妹子连睡64天 吃饭如厕全靠梦游 俩月毫无记忆!
2012年的感恩节前,美国宾夕法尼亚州的少女Nicole Delien和家里人说好了,这次一定要一起过节。
结果她又食言了。
不是因为她不想来,是因为她睡着了。
她这一睡,居然睡过了感恩节、圣诞节......一直睡到了第二年一月。整整64天。
(Nicole会突然发作睡过去)
这不是什么都市传说,也不是哪个编剧的脑洞。Nicole患的,是一种真实存在的罕见疾病,Kleine-Levin综合征(KLS),俗称“睡美人症”。
不过,Nicole本人并不喜欢这个叫法,她觉得这个名字未免太过童话,而她的经历,和美好的童话根本不搭边。
根据她母亲的叙述,Nicole睡了64天终于醒来时,家人把早就收起来的圣诞礼物重新拿出来,陪着她坐在沙发上一件件拆开,给她补了一个圣诞节。
那一年,她才17岁。
Nicole是匹兹堡附近一个小镇的姑娘。从外表看,她跟普通的美国高中女生没什么两样,爱笑,爱唱歌,爱追星。但身边的人都知道,Nicole随时可能睡过去。
是的,她会毫无征兆地进入某种“发作期”,一睡就睡上几十天不醒。
当然在这种“发作期”里,她并不是真的一睡不起,每隔一段时间,她会“醒”过来,爬起来吃点东西,上个厕所,然后再倒回床上继续睡。
然而,她对自己醒来的这段时间完全没有记忆,就像梦游一样,吃完饭上完厕所,就倒回床上继续睡。
(Nicole清醒时的样子)
据她母亲说,Nicole最短的一次发作是连睡32天,最长的一次,就是那64天,从感恩节前一直睡到圣诞节后。
这种怪病到底是怎么出现的呢?
据她的家人讲述,Nicole大概是6岁开始发病的,一开始,她就会突然陷入长时间的深度睡眠,家人怎么都叫不醒。
父母一开始吓坏了,带她去医院检查,结果医生说只是睡着了。
她父母悬着的心放下一半,可是,真的只是“睡着了”这么简单吗?
一次两次也就罢了,可她总这样,恐怕另有隐情。
接下来,父母带着她辗转多家医院,但似乎没有一个医生能说清她到底怎么了。光是诊断,就花了至少2年时间,最终是匹兹堡一家医院的Michael Rancurello医生第一个辨认出了她的病症,KLS。
为什么这么难诊断?因为这个病有一个非常离奇的特征:在发作间歇期,患者看起来和正常人完全一样。脑部扫描、脑电图、脑脊液检查......所有常规医学检测全部正常,查不出任何毛病。
医院查不出问题,但孩子又确实在不停地突然“睡过去”。
在确诊之前,甚至有亲戚以为Nicole的父母在偷偷虐待她,或者私下里给她吃了什么药,把他们举报到了儿童保护机构.......
(Nicole突然睡过去)
Nicole的母亲回忆说,那段经历“真的很吓人”。更令她沮丧的是,有些医生就是不愿意听她说的话,还以为他们一家人在联合起来装病。
话说回来,Nicole到底是怎么睡过去呢?
这大概是所有人最好奇的部分——一个人连续睡64天,得是个什么状态?是像冬眠的熊一样吗?
只能说,不完全是。Nicole发作的时候,每天大约要睡18到19个小时。剩下的那几个小时,她确实会“醒来”,会起身走到冰箱前找东西吃,会去上厕所,有时候甚至会说话。
但她不是真正的清醒。
她母亲描述说,Nicole起来的时候“像僵尸一样,像梦游一样”,会径直走到冰箱,想吃啥就拿啥。
(Nicole后来与父母一起登上美国节目,左一是她)
她的主治医生Rancurello给了一个更精准的医学描述:这本质上是一种“周期性的谵妄状态”。
Nicole本人对这些“半醒”的片段没有任何记忆。对她来说,64天中间的一切都是一片空白。
而且,Nicole的发作期似乎没有任何规律可言。短的时候32天,长的时候64天。发作频率也不确定,于是她一直生活在恐惧中——万一等会儿又睡过去了呢?
换言之,Nicole的人生是“不连续的”。想象一下,你睡过去的时候还是盛夏,再睁眼已是深秋。恍恍惚惚,像是不知何时发作的穿越。
不过,Nicole似乎在冬天发作的时候更多,她妈妈说过一个数字,很让人震惊:“从7岁开始,她只清醒地度过了三个圣诞节。”
Nicole因此错过了无数生日、节日、旅行,甚至连她爷爷的最后一面也没见到。
有一次,Nicole的父母拿到了几张水果姐Katy Perry演唱会的免费门票,他们知道Nicole最喜欢的明星就是水果姐,便计划着带她去看。结果到了演唱会开始前夕,她又睡过去了......
幸亏水果姐人挺不错,听说了Nicole的事,专门邀请她来后台单独见一面。
(和水果姐合照)
Nicole还说,每次发作结束回到学校,总有同学问她“你这段时间去哪了”,她说自己睡过去了,但根本没人能理解,因此她也失去了一些朋友。
看到这,你大概已经非常好奇了:这KLS到底是什么病?
这是一种非常罕见的神经系统疾病,全球发病率大约每50万人里才出1例,已知患者总共才1000人左右。
这个病特别偏爱青少年,大约81%的病例都是在十几岁时首次发作,男女比例大约七比三。Nicole作为女性患者,属于少数中的少数。
嗜睡只是这个病的表面症状。据说发作期间,患者的整个人都会变,有的人开始疯狂地吃东西,有的人行为举止退化得像个小孩,有的人陷入极度冷漠、对一切都毫无反应,大约三分之一的患者还会出现幻觉。
用Nicole医生的话说,这就是所谓“周期性谵妄”,大脑陷入了一种混乱状态,不过是可逆的。
然后,发作结束,一切恢复正常。患者该上学上学,该上班上班,跟健康人没有任何区别。你带他去做各种检查,结果啥毛病都查不出来。好像前面连睡了几十天的不是他们一样。
(Nicole平时与正常人完全一致)
这也是这个病最让研究者头疼的地方,病因至今不明。
目前的主流猜测是,患者的丘脑和下丘脑出了某种功能故障;
另外一种说法是,大约72%的患者在首次发病前都经历过某种病毒感染,所以可能与自身免疫机制有关。
但因为全球患者总共就这么点人,想做大规模研究基本不可能。
治疗方面,也没什么好消息。目前没有证据表明有什么药物对这个病是有效且安全的。
似乎锂盐能在一部分患者身上起效,可以减少他们的发作次数;另外,兴奋剂类药物可以在患者发作期强行将其“扇醒”,不过比起其副作用,可能还不如让患者接着睡。
唯一能让人稍微松口气的是,这个病不会跟人一辈子。病程通常持续8到12年后会自行消退,发作会慢慢变少、变轻,直到有一天彻底不来了。
可惜就是没人知道为什么会这样,它的来、去都是谜......
2012年,17岁的Nicole开始通过媒体公开讲述自己的经历。她上了NBC的《今日秀》、CBS新闻、各种脱口秀等等,加上本身颜值很高,她一时间在全美出了名,很多媒体叫她“真实版睡美人”。
(有些媒体将她比作“睡美人”)
不过就像前文所说,Nicole其实并不怎么喜欢这个称谓。她觉得这是对苦难的轻描淡写。
全球1000名患者,研究样本极度有限,至今没人能完全解释这个病的发生机制。Nicole选择站出来讲述自己的故事,不是要博取同情。只是一个每50万人里才出现1例的疾病,如果没有人说出来,可能永远不会有人去研究它。
(登上采访的Nicole)
当时她在接受药物治疗,服用癫痫和嗜睡症类药物,配合严格的作息管理,发作频率已经降低到每年大约两次。(但也很可能是因为病程年头到了,不是因为这些药管用了......)
算下来,Nicole今年应该也已经30~31岁了,按她7岁发病来算,如今的她应该已经恢复了正常的生活。
但不管怎样,她的整个青春期,都是在“不知道今晚睡下去,明天能不能醒来”中度过的。
咋说呢,看完她的故事,感觉每天能赖在床上不起,也是一种幸福......
https://www.ibtimes.com/girl-who-slept-64-days-nicole-delien-has-kleine-levin-sleeping-beauty-syndrome-889808
https://www.dailymail.com/news/article-2234484/Klein-Levin-syndrome-Pennsylvania-teen-Nicole-Delien-slept-64-days-rare-sleeping-beauty-condition.html


