科林·法瑞尔破例曝光儿子,与罕见病斗争20年

译言网 · 经八阕原文

爱尔兰演员科林·法瑞尔(Colin Farrell)很少让外人走进自己的家,更少让镜头对准大儿子詹姆斯。但在新纪录片《最轻微的触碰》(The Slightest Touch)的预告片里,他破例了。

纪录片中现年50岁的法瑞尔坐在沙发上接受采访,镜头一转,詹姆斯出现在他身边。父子俩笑着,法瑞尔伸手把儿子轻轻揽进怀里,动作自然又小心。那几秒画面不长,却足够让人停下来。

现年23岁的詹姆斯患有“天使综合征”。据称,这是一种罕见的神经遗传疾病,会影响语言、平衡、运动,并可能伴随癫痫。詹姆斯几乎不会说话,日常生活需要持续照顾。从被确诊到现在,已经过去了二十多年。 法瑞尔曾公开说,自己每天都以正常的口吻和儿子交流,像他能完全听懂一样。他不把詹姆斯当作“有缺陷的人”,而是觉得他“就是那个样子,而且很好”。

詹姆斯是法瑞尔与前女友金·博德纳的孩子,由两个人共同抚养。在职业生涯早期,法瑞尔对这个儿子采取了保密的态度,直到两年前他才公开谈论詹姆斯的病情,以及他决定成立科林·法雷尔基金会,为患有智力障碍的成年子女提供支持。 “我希望全世界都能善待詹姆斯,”他在接受杂志采访时这样说道,“詹姆斯不会说话,由一位住家保姆照顾。我希望全世界都能善待他,尊重他。”“孩子一旦大了,基本上就得靠自己了,所有采取的保障措施,包括特殊教育课程,都消失了,最终留下的是一个本应融入现代社会的年轻人,而他往往却被抛在了后面。”

法瑞尔还提到了詹姆斯学会自己吃饭的过程。他说,儿子每次吃完,脸上都会弄得像一幅抽象画,但最终还是能一口一口把东西送进嘴里。那种重复、练习、再重复的坚持,让他每天都为儿子感到骄傲。他形容詹姆斯“很努力,真的很努力”。

父子情并非《最轻微的触碰》这部纪录片的主线,该片的主题是法瑞尔和好朋友艾玛·福加蒂的故事。艾玛从小患有表皮松解症,皮肤脆弱到轻微触碰就会起水泡。医生曾说她活不过一周,她却活到了40岁。为了庆祝这个生日,两人一起挑战都柏林马拉松。法瑞尔先自己跑完全程,再推着艾玛的轮椅完成最后四公里,每一公里对应她与病痛相处的一个十年。 而法瑞尔把儿子短暂带进镜头,倒也不是为了博得关注,毕竟一场关于友谊和坚持的记录,本身就离不开家庭的支撑。

来源:译言网(经八阕转载) · 查看原文
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