重返麻风村:他们被拒绝了几十年,仍能给予别人爱
自1958年开始收治麻风病人的广东省泗安医院，主院区在东莞西部的一座小岛上。小岛的码头就在医院门前 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
独特的生活聚落
自1958年开始收治麻风病人的广东省泗安医院，主院区在东莞西部的一座小岛上。
2026年4月底的一天，住在岛上的陈善起了个大早，去医院康复中心的池塘钓了两条鱼，从空置的楼里挑出一只鸡，去菜地摘菜，然后到食堂炒菜做饭。不是待客的话，他很少下厨。
放饭盒的三轮车。护工每天会骑着三轮车去食堂装饭，再给老人们送回来 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
我与志愿者洪梦霞在来的路上，陈善不时打来电话。他喜欢“外面的人”来探望。陈善没有告诉我们，这天是他的63岁生日。
饭桌上，陈善看到了志愿者此前来访时的合影。他抿着嘴笑，拿着照片看了又看。3月底，洪梦霞带了二十多人来泗安医院探望，这些年轻人多是因洪梦霞的艺术展才知道世上还生活着这样一群人。2026年2月，洪梦霞关注麻风康复者的艺术展《河的流淌，蛇的影子》在广州开幕。
泗安医院收治病人的住宿楼已经空了好几栋，对面的空楼，陈善在那里养鸡。菜地里，种着木瓜、菠萝蜜、释迦果、火龙果。
随着麻风康复者的减少，泗安医院的许多楼都已经空置 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
岛上有白鹭到访，他打开手机给我们看拍到的白鹭。问能否拍摄他的手机，他点头，但马上把手机塞给旁边的人：“你来拿。”
“我的手不好看。”陈善笑笑，退到一旁。
陈善的手指有不同程度的变形和磨损。
麻风病由麻风杆菌引起，主要侵害皮肤和周围神经。患者会逐渐失去痛觉、温觉和触觉。严重时，手指、脚趾会因反复受伤而萎缩脱落。在历史上，此病曾被视为不治之症。广东曾是麻风病高发地区，1949至2014年，全省累计登记病例95021例，居全国首位。1957年，原卫生部发布《全国麻风病防治规划》，提出“边调查、边隔离、边治疗”，大量病人被带离原来的生活环境，集中到隔离医院。政府为各院安排土地，许多医院的规模相当于一个生产大队。病人边生产、边治疗，“麻风村”渐渐成形。1980年代后，随着“联合化疗”的推广，新发的麻风病患者在短时间即可治愈，无需长时间服药。
隔离制度在1980年代取消，但许多康复者因身体残障、歧视和社会关系断裂，留了下来。加上仍有少量新发的麻风病患出于各种原因自动入院隔离，麻风病院并未随着发病率受到控制而消失。
2009年，广东提出将全省68家麻风病院合并为8家，泗安医院作为省级医疗机构，开始接收其它院整合而来的康复者。2011年，陈善来到这里。在他住的这栋两层小楼里，多是这几年因并院而陆续搬来的康复者；另一栋楼里，则是更早住在这里的人。泗安医院最多时有上千人，如今只有一百多人。
空置的楼里，还有志愿者们留下的祝福 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
2016年，洪梦霞第一次来到泗安医院。因为参与了张馥兰女士发起的麻风康复者口述史项目，洪梦霞开始了广东、云南的麻风康复者的口述史研究。最初几年的田野调研，汇成她与张馥兰合著的《沉没的麻风村往事》一书，由微信读书出品，里面记录了许多麻风病院老人的故事。
2020年，洪梦霞在华东师范大学攻读人类学硕士，研究麻风康复者的身体表达。人类学论文完成后，她没有结束这个“田野项目”，继续来探望老人。除了2026年在广州的艺术展览，她手上还在写一本新书。从口述史到人类学，到展览和出版，她开玩笑说，自己“为了继续陪伴这些老人而找了很多事情做”。
洪梦霞关注麻风村的艺术展《河的流淌，蛇的影子》 图/付思睿
洪梦霞每次来泗安医院，都会挨门挨户地拜访康复者。
“你们来了啊！”泗安医院的康复者、89岁的画家彭海堤朝我们打招呼。
在麻风病院生活，许多工具是特制的。彭海堤骑的三轮车是当地一家厂商特意为麻风康复者提供的款式。在这个面积1294亩的岛上，不少人开着这种电动车。泗安医院有护工，但生活琐事大多由康复者自己完成。彭海堤领着我们看他自制的工具：刮刀、镊子……每样都绑了一个扣环。
桌上有一排画笔，每支笔杆都缠着白胶布，位置和厚度不一。疾病导致彭海堤的手指被截除，夹不住细笔。手术之后，他把笔杆缠粗，用只剩半截的拇指和食指关节夹住笔画画。他画花鸟、天地、关公、孙悟空和儿时放牛的记忆。来探望的人越多，他越高兴，画画也有动力。
彭海堤画画的书桌 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
1975年，38岁的他从新洲医院来到泗安。彼时，整个岛几乎与外界隔绝。2000年前后，陆续有大学生志愿者上岛，社会对麻风康复者的歧视慢慢松动。彭海堤记不住志愿者的名字，但待谁都亲切。年轻人一边吃着他递来的香蕉，一边问他有没有被蚊子咬。他笑呵呵地提起裤腿，露出假肢：“我不怕咬。”
彭海堤1937年出生于潮汕地区，十多岁时，他患上了麻风病，脸上和身上开始长红斑。在同学长身体的时候，他的手和脚渐渐无力，皮肤也变得麻木，干活有时磨破皮肤，他毫无意识。神经疼痛时，难以忍受的痛苦却无法忽视。身体疼痛、外界歧视和内心的羞愧，加上家人因他而受到牵连，他两度自杀，都被救了回来。
1970年代初，他住进了地处东莞的新洲医院，这是一所麻风医院。在那个物资匮乏的年代，麻风医院不只是治疗场所，病人需要边生产边治疗。因为皮肤麻木，彭海堤的手总会在做工时受伤。1975年，新洲医院解散，许多病人集体迁移到泗安，彭海堤也在其中。当时整个小岛还没有修桥通路，他跟其他人一起乘船上岛。
1980年代，随着联合化疗方案的推广，麻风病成为可以治愈的疾病。与其他患者一样，彭海堤的麻风病终于治愈，但身体没有跟着好起来，神经痛依然困扰着他。止痛药吃到耐药时，又换一种新的。疼痛让他第三次自杀，好在还是被救了回来。三次自杀未遂，他从患病的少年变成了康复后仍需面对疼痛的老人。
对一部分麻风康复者来说，因为早年的用药和常年的劳作，即使治愈，疼痛依然是要面临的重大难题。在洪梦霞看来，有的康复者在生活中面临的更大问题是没有感觉。面对危险，普通人的身体会发出警告，比如手被烫到会缩回，而“许多麻风病人/康复者的警报系统坏了，等看到的时候已经受伤严重”。长年面对这种失去痛觉保护的状况，“你会感觉到他们似乎已经不太在意了。”洪梦霞说。
因为皮肤的脆弱和愈合困难，麻风康复者在日常生活中需要格外小心。护工不一定能细致到这个程度，医院的条件不一定跟得上。同时，老年病痛在叠加，他们要面对的不只是麻风病后遗症，还有关节痛、骨头疼。
彭海堤在许多场合都重复着一句话：“所有的愿望都是下辈子能做个健康人。”
早几年，他状态不好，每次有人来看他，他开心一会儿后，便开始念叨死。随着大学生志愿者和公益组织的到来，很多人喜欢他的画，也有很多人买他的画。他便努力地画画、卖画，把卖画的钱捐给服务麻风康复者的公益组织，还给偏僻山区的麻风病院买过电动三轮车和洗衣机。
有一次，彭海堤在手机里看到水滴筹，觉得别人很可怜，就让洪梦霞帮他操作转账捐款。“通常是别人给他们捐款，但他心里还想着，我有一点点也要分给别人。”洪梦霞说。
有时说起画画，彭海堤会忽然指着玻璃相框里买画人的合照说：“他们都是好心人，都是看我可怜。”旁人听了总要劝慰几句，但洪梦霞觉得，这是彭海堤生命里的苦楚，不要急着用自己的想法去覆盖他的感受。她会说：“你也是好心人，我每次来泗安看到你就很开心，你要好好活着。”
洪梦霞与89岁的彭海堤 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
2009年，广东有超过六成的麻风病院不足50人，个别甚至只剩五六人。医疗资源分散，生活条件简陋，集中迁入条件更好的省级中心成了让康复者获得更好照护的方式。泗安医院成了“汇集之地”。如今，岛上康复者的平均年龄在70岁以上。
岛上大多数人讲粤语和潮汕话，张金励是少数能说普通话的人，这是他在长久的漂泊生涯中学会的。1953年，张金励出生在广东茂名的乡下。幼年时父母相继去世，他被辗转寄养在三个家庭，养父发现他感染麻风病后，把他送回出生地。14岁时，他跟着大人去东莞的新洲医院，总算有了固定居所。他在砖厂做工，与同龄麻风病人一起打球、钓鱼。八年后，新洲医院解散，张金励再次被送回老家。
20岁出头，张金励在粤西各地的康复医院之间流动。他在村里帮人种田、养鸡、挖水沟，干一天算一天。
“我们都是被社会排斥的人，但我们之间就像兄弟姐妹一样。”张金励说，“我们这些麻风康复者，好像人的血管那样连通在一起。”
2006年，张金励去了江门台山的大襟岛做护理员。那是一个四面环海的孤岛，岛上有麻风医院，也生活着本地渔民。在当地，小孩出生后，父母会让他们拜树拜石头作契父契母，把未来可能降临在孩子身上的灾难转移出去。张金励与一位渔民结成了“契父契子”，逢年过节走动。在那个年代，连亲人都未必愿意接近麻风康复者，这段跨越疾病的关系，把自认“一世孤儿”的张金励重新连接到人世间。2011年，大襟岛的医院关闭，张金励与四十多个康复者迁来泗安。前些年，洪梦霞等人一起去大襟岛时，还是张金励的契儿子开的船。
在不断遭受拒绝后，张金励一点点重新织出一张“关系网”。他过去在大襟岛做护理，给老人打针、换药，一做就是六年。来泗安后，继续做了十来年药房发药的工作，他觉得这是在为麻风康复者群体做事。
在岛上，很多老人不太理解洪梦霞在做什么，会担心她赚不到钱，劝她去找一份稳定的工作。张金励是少数主动鼓励洪梦霞写作的人，会郑重地对她说：“上天让你遇见我们是有原因的。”张金励想用自己的讲述，来交付一份见证。“他希望很多年以后还有人看到，以前有的人是这样生活的，经历了那样的痛苦，他们本不应该被这样对待。”洪梦霞说。
洪梦霞与张金励 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
第一次去江门开平的麻风病院时，老人们给洪梦霞塞吃的，她不肯要。吴伯伯告诉她：“老人家给你东西，你要拿着，不然他心里会担心，你是不是害怕他，不敢吃他的食物。”那句话给她很大震动。从那以后，老人家给什么，她就接住并当面吃完。“因为他们几十年来一直在被拒绝——被拒绝上公交，被拒绝回家，被拒绝跟亲人见面……他们愿意向你递出这份好意，其实是先给了你信任。所以，我要稳稳地接住这份信任。”
最初进入麻风病院调研时，洪梦霞看到康复者脱下假肢露出残肢，会有些不知所措，不知道是否需要回避、要不要帮忙、帮忙会不会伤了他们的自尊心。但康复者们对身体残缺很坦然。每逢天热，截肢的老人会脱下假肢，晾在一边。有时相处久了，她也忘了老人家是康复者，同行时走得很快，被吴伯伯提醒：“你慢一点，你是不是忘记我有一只脚是假的？”老人们教给她方法，告诉她如何与康复者相处。
近几年，洪梦霞常收到相熟的康复者死亡的消息。吴伯伯去世前，院长帮他整理物品，问那个装红包的信封要不要扔，那是洪梦霞托院长转交的200元红包。吴伯伯说不要扔，去世之前依然珍惜她给的礼物，“他们真的非常认真地对待这种爱。”
这十年的田野调查，她一点点地看到老人们如何重建连结，并把她纳入这个关系网络。
张金励开着电动车，带人参观泗安医院空置的房屋 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
为什么一直关注这群人？洪梦霞常被问到这样的问题。
她从一个念大学时偶然到此的志愿者，慢慢变成记录者、口述史工作者，又变成人类学的田野研究者，再回到一个陪伴者，用不同的方式迂回地靠近这群人，几乎把这当作自己的人生事业。朋友问她为什么一直在做这件事情，有时候她说“因为他们教会我爱”，有时候她说“因为麻风收治的历史足够复杂”，有时候她自己也不知道。
“唯一可以确定的是，每一个我认识的麻风老人，他们的神态、声音、肢体的动作，每一次他们讲述自己的生命记忆，都成为了我的一部分生命。”洪梦霞说。
泗安医院的康复者招伯收到的志愿者来信。早年有很多志愿者来岛上看望他们 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
“每当我傍晚到珠江边散步，看到许多年轻人聚集在粤海关大钟楼下拍照，我总是会想起徐和。想起1950年，怀孕后患了麻风的她，独自一人在街上流浪，独自一人坐在大钟楼下哭泣的样子。她当时坐在哪个地方，靠着哪一面墙？她是否摸过这些粗糙的岩石外表？她是否想过，70年后，这里变得如此灯火通明？”
在洪梦霞认识的麻风老人中，徐和最特别。她于1927年出生在广州北边的农家；12岁被人用20文钱买去做童养媳；23岁因麻风病从村里逃出来，在大钟楼脚下乞讨，遇到解放军，被送上船去了新洲麻风院。
1960年，她治愈出院，因户口问题无法在城里生活，不到两个月又回到麻风院，这次是广州北边的太和麻风院，从此再也没离开。
2017年元旦，洪梦霞第一次见到徐和。当时，洪梦霞23岁，徐和已经90岁了。23岁，是洪梦霞认识徐和的年纪，也是徐和在大钟楼下流浪的年纪。给她做完口述史以后，洪梦霞每隔几个月就来太和看她。徐和一直记不住洪梦霞的名字，每次洪梦霞问她，她一会儿说“知道名字，对不上脸”，一会儿又说“记得脸，不记得名字”。直到有一次，洪梦霞骑了三十多公里自行车来看她，摔了一跤，手肘上划了一道口子，徐和终于记住了她。
每次洪梦霞要走，徐和都往她的包里塞钱。洪梦霞说“我有工作”，徐和就假装生气：“想不想我好？想不想我长命百岁？想你就收着。”洪梦霞唯一收下的那次，却是她们最后一次见面。护工催着洪梦霞趁天黑前走，徐和不舍得，洪梦霞俯身抱着她说：“过完年，我再回来看你。”
2020年春节，新冠疫情暴发，太和医院封闭，洪梦霞进不去。7月，她听说徐和病重，给医院打电话，希望能进去看望，被拒绝了。9月的最后一天，徐和去世。洪梦霞没能见到她最后一面。
2017年，洪梦霞跟徐和聊天 图/姚佳培
在徐和人生最后的日子里，她向洪梦霞倾诉、回味着那些小事——小时候朋友给她一袋米、病友帮她洗头发，还有那个分给她饭吃的女人。徐和的人生承载了许多苦难，“有些是时代带来的，有些是疾病或人们的偏见带来的。”
“这些人已经遭遇了非常多不应该承受的苦难，却仍然能够给予别人爱。”洪梦霞感慨，这简直是一个奇迹。
写下徐和的故事时，洪梦霞会在心里跟她说话：我写到这些曾让你伤心、温暖的事情，你再看到会是什么感觉？“可能她也不在意。他们总是不在意，他们只是想要我陪在身边聊天。”
洪梦霞在广州新造空间做了个展《河的流淌，蛇的影子》，用布料和手工描绘三位女性麻风患者生命中的“生育、离别、欲望和死亡”等命题。展览中的三件作品，分别关于在广州、潮汕和云南的三位麻风患者。第一件作品是关于徐和的，还有一件作品，是她用布料搭建出一位彝族嬢嬢讲述时的场景。光线落在拓印着植物轮廓的布面上，树影斑驳，地上落着深深浅浅的光影，那种静谧就像她在麻风病院里与老人们一起度过的时光。
