当一个科幻小说家患上「老年痴呆」人物
2022年9月,韩松在微博宣布,自己确诊了认知症,「认知异常」、「日常生活异常」。用通俗的话讲,就是「老年痴呆」。
患病3年后,2025年10月,《人物》在北京大郊亭附近的一家咖啡馆见到了韩松。
「我不记得了」
一位59岁的「失智症」患者,如何度过他的一天?
一夜并不安稳的睡眠过后,他很早起床,早餐是简单的饼干和咖啡。出门前,他一定会戴上口罩,防止外出时感染、引起肺炎。从家到单位的这条路,他走了好多年,但现在他必须非常注意——因为一不小心,他就会在曾经最熟悉的地铁站迷路,会在路边摔倒,会在地铁上忘记东西,甚至莫名其妙丢掉行李。前几天,他刚丢掉了用了许多年的医疗卡。
到了单位,午餐和晚餐,他常常吃剩饭,准备一保温盒的饭,能吃上两三天——去食堂打饭或点外卖,都要走上十分钟,太累。出去会见到人,这也令他害怕。一天要吃十几种药,装在药盒里,家里和办公室都备着。他还会带上纸尿裤,无法控制大小便,这也是身体的变化。
他是个爱吃的人,口味包容,常常赞美食物「太好吃了」,但疾病剥夺了他享用美味的可能性。他不再能吃大块、硬的食物,尤其是肉。吞咽功能在退化,好几次都很惊险,噎住了,「体验到了那种致命的感觉」,自己用海姆立克急救法救了回来。
大脑病了。对任何人来说,都难以接受。但对这位病人来说,要接受它更为困难。
他是韩松,有两个著名身份。他是记者,是新华社的一位干部;也是一位科幻作家,出版过几十部作品。过去40年,他的大脑始终在以异于常人的勤奋程度,熊熊燃烧。
2018年冬天,我第一次见到韩松。当时他讲到自己的生活日常——在新华社,他管理一个300多人的部门,很忙,经常早上5点出门,坐第一班地铁到单位,从清晨忙到深夜,不停看稿。他在诗里写自己,「你神色慌张地潜入地铁,穿廉价夹克衫和牛仔裤,一个革质挎包是你永恒的装束。里面胡乱塞着,一叠稿纸,两支圆珠笔,三包头痛粉和一本《新华文摘》。」
但就算这样忙,他依然会在每天出门前,写一两个小时的小说。因为完全是在夹缝中创作,他没有写作癖好,「我随时能写」。坐地铁时,他用手机写;坐飞机时,把电脑放在膝盖上写。之前许多年,他一直住在一个六层砖楼顶层的80平老房子里,冬天暖气不够,他就坐在床上的一堆被子里写。
倚马可待、运笔如飞。写作是他谋生的手段、存在的意义、人生的底色。但现在,衰退降临了。
2022年9月,韩松在微博宣布,自己确诊了认知症,「认知异常」、「日常生活异常」。用通俗的话讲,就是「老年痴呆」。这个消息很快登上微博热搜,很多媒体联系他。他说,「科幻作家得老年痴呆好像是一个很棒的新闻选题」,他也很想分享,但太累了,没有力气和情绪跟人见面、说话。
患病3年后,2025年10月,《人物》在北京大郊亭附近的一家咖啡馆见到了韩松。他穿着一件很厚的冲锋衣,戴着标志性的鸭舌帽,整个人缩着,脸上有一种深深的疲惫。马上就要60岁了,这个年纪并不大,但疾病和疲惫,会让人显得更为苍老。咖啡店店员不知道他是谁,称呼他为「老先生」。
在我们谈话的两个多小时里,他说话声音很轻,语速很慢,一直低着头。时不时会把眼睛往上抬,透过镜片来看我。他的回答变得很简短,会重复一些字句,谈到许多事他都会说,「我不记得了」。
记忆在大片大片地剥落。我们见面那天,还发生了一件事——他说,他一直在努力回想一位同事的名字。那是一位资深的、也很知名的编辑,他们共事了很多年,相当熟悉。当年同事评职称,推荐语就是韩松写的。同事即将出国,几位熟人约了吃送行饭。但这一整天,韩松都在脑海中苦苦搜索他的名字,但就是想不起来。
遗忘像雪花,随机覆盖了人生的记忆。他记不起大量的人名,有的今天还记得,明天就忘了;有时会忘记工作中非常重要的人,比如他的直系下属和上司;他忘记了一部分输入法,忘了怎么操作APP;最惊险的一次,是在一次会议上,他要发言,必须要说出新华社一位重要领导的名字,但他忘了,惊险地糊弄了过去。
从2022年夏天确诊认知症开始,他心惊肉跳地度过了三年。
韩松的诊断证明
一切都开始得毫无征兆。
2022年6月15日,韩松去北京大学第一医院看哮喘。这是一次司空见惯的就诊。这家医院是他最常去的医院,而哮喘,是伴随了他一生的疾病,几乎每年他都要因为哮喘去几次医院。那天看完病,时间还早,他突然想到,最近自己老忘事儿,就临时挂了个神经内科的号。
结果却出乎意料。他接受了一整套测试,包括记忆、语言、执行功能……大夫告诉他,他的认知真的有问题。
他不相信,又挂了更贵的专家号。这一次,一位老专家给出了「宣判」:「老年痴呆」、「认知障碍」。他很难接受,拿着结果跟专家讨论,「你看我的检查,中间有一项得分还可以」。老专家说话也毫不客气,「要是都不正常,那你不就全傻了?」这句话太直接、太刺痛,韩松告诉《人物》,这几年,很多话他都忘了,但这句话他一直记得。
认知功能筛查一共六个项目,筛查结果显示,他在简易精神状态检查、蒙特利尔认知评估、长谷川智能检查、日常生活能力、画钟测查等五个项目中,结果均为「异常」,仅在一项立方体组合测验中得分「中等」。这份报告的结尾处写着:「认知筛查异常,日常生活能力异常」。
接下来几个月,各种意想不到的状况开始发生。
他开始经常掉东西。为了提醒自己,他在书架上贴了一张纸,「出门不要忘记的东西:身份证、手机、眼镜、帽子、口罩,裤子要系条腰带,哮喘药及其他必备药、钱包」。
迷路也变得频繁。北京的宣武门和崇文门地铁站,是他30年来上下班的必经之地,再熟悉不过了,但那时,他开始分不清方向。2022年9月,他本该在宣武门下车,却连续两天坐过站到了菜市口,或者干脆坐反方向。他在微博上写:「对于《地铁》的作者来说是难以接受的,是一种耻辱。」《地铁》是他备受赞誉的中短篇小说集,灵感就是他通勤时的想象。
最令他警醒的信号,是他好几次走进了女厕所。有一次他和同事出差,在杭州萧山机场,他径直走了进去,在里面上完厕所,又大大方方走出来。无论是女厕所的标识,还是厕所里不一样的蹲位,都没有让他意识到不对。等在外面的同事发现了异常,他也感到后怕,「我怎么都解释不通,不管从哪方面来讲,我肯定都出了问题。而且万一被抓住,说我去女厕所……我说都说不清楚」。自此,他终于正视生病的事实,开始规律吃药。
作为一名认知症患者,确诊之初,韩松呈现出这样巨大的震惊、情感上的难以接受,这完全可以理解。
著名美国人类学家凯博文,照顾了他患有阿尔兹海默症的妻子琼十年,后来把照护经历写成了一本书《照护:哈佛医师和阿尔兹海默病妻子的十年》,在书里他写:「重性疾病的早期阶段总会给人一种天崩地裂的感觉,而且是一种创伤性经历。」
但其实,韩松确诊的「失智症」,还不完全等同于阿尔兹海默症。失智症有上百种类型,最常见的,除了阿尔兹海默症(AD),还有血管性失智症(VD)、额颞叶失智症(FTD)、路易体痴呆(DLB)等等。这些疾病的发病原因和症状都不同,但都会造成神经细胞死亡。而死亡的神经细胞无法再生,所以一旦患病,无法复原,这就是认知症不可逆的原因。
北京大学第一医院神经内科的医生认为,韩松有70%的几率是阿尔兹海默症,还有30%的几率是血管性失智症。但他尚处在发病早期,无法通过影像学来明确诊断,医生建议腰穿,取脑脊液检测。但韩松觉得,这听上去很可怕。
1906年,一位叫阿尔兹海默的德国医生,发现并定义了阿尔兹海默症,这是一种脑内神经细胞逐渐死亡的、不可逆的疾病。从那时到今天,一百多年过去了,人类仍未参透大脑这台精密仪器的运作。因此,至今也没有药物或手术可以治疗这种疾病,最多只能延缓。
韩松说,从宿命论的角度来说,细究自己到底是哪种认知症,毫无意义,「不管是哪一种,结果不都一样吗?全世界都没有治疗办法,人最终的结局都是,逐渐退化、认不出人,最后不能自理。」
图源剧集《漫长的季节》
作为一个科幻作家,韩松相信宿命。即使在他年轻健壮时,也总有种末世感——最典型的例子,是他包里永远塞着手电筒和硬盘,他说,怕一场大地震,所有东西都毁了。这看似奇怪,但也跟他的人生经历有关。
韩松自幼体弱。几年前,他接受《南方人物周刊》采访时谈过,他小时候得过肺炎,没治好,转成了哮喘。发病时窒息感强烈,像在氧气稀薄的高原,像憋在水里,但用药之后马上就好。所以直到今天,无论去哪,他都需要随身带着哮喘药。对他来说,呼吸似乎不是生而拥有的权利,随时会被收回。
13岁那年,他住过一个月的院,每天躺在床上,沉迷于孤独和幻想,也目睹其他孩子死去。他说,「白布一裹,小小尸体放在医院走廊地上,像一件人世间淘汰的物品,将运往别域」。
正是疾病和死亡,在童年时塑造了韩松的价值观,让他看待世界的目光,没那么正确和积极,而是有悲观和怀疑。他说,人是一件暂存于世间的行李,「人的内核似乎童年时就定了……后来生活修改的是一些表象性格,内核没法修。」


