患癌女子$65万治疗费遭安省拒绝

31 岁的多伦多女子 Sabrina Apitz-Grossman，一边与晚期癌症搏斗，一边将福特政府告上法庭。医生认为她非常适合接受一项可能救命的治疗，但赴美治疗要花 65 万美元，安省拒绝为她拨款。

图源：torontotoday “我到 12 月 3 日就满 32 岁了。我很可能活不到 33 岁。” 谈起未来，她强忍着眼泪。她说自己是个乐观的人，但面对诊断结果，已经很难想象几个月以后的生活。 “这让人觉得有点不近人情，”她告诉 The Trillium。“人们就是被告知去等死。说到底就是这样。你就是被告知去等死。”

图源：torontotoday 读过法学院、想去联合国工作，如今先要争取活下去 Apitz-Grossman 患的是滑膜肉瘤，一种发生在软组织的罕见癌症。她的癌症侵袭性强，危及生命。癌细胞已扩散到肺部，病情进入第 4 期。她在加拿大接受过化疗、手术等多种治疗，生存机会依然渺茫。 还有一种治疗，她没有试过：Tecelra，一项专门的 T 细胞受体疗法。 根据她提交的诉讼材料，几乎“所有肿瘤细胞都表达 Tecelra 所针对的靶抗原”，因此她是接受这项治疗的“极佳”人选。治疗可能让她的病情缓解数年，甚至有机会清除癌症。 但这项治疗目前仍遥不可及。她获告知，如果无法接受 Tecelra 治疗，生命只剩 12 至 18 个月。 “我曾有很大的梦想，要实现这些梦想，一年的生命远远不够，”她说。“我读过法学院。我想去联合国工作。我想在人权领域积累一番工作经历……我现在仍然有这些梦想。” Tecelra 目前不向加拿大患者提供。生产商 US WorldMeds 在 5 月告诉她，目前没有向加拿大申请批准的计划。 她可以去美国治疗，但即使打过折，费用仍高达 65 万美元。 “这是我最好的机会。我只是没有这笔钱。” 满怀希望申请拨款，却等来拒绝 Apitz-Grossman 原本把希望寄托在安省的“境外医疗事先批准计划”（Out-of-Country Prior Approval Program）上。这个计划旨在资助患者到加拿大境外接受医疗服务。 她看起来符合全部资格要求，因此满怀希望，以为申请获批后，几周内就能接受治疗。 “我想，我当时有点天真。我以为，既然表面上我符合这些要求，这个计划就会以真正救人为目的来运作，也会积极推动患者获得治疗。” 省府却在 4 月拒绝了她的申请。省府的理由是，如果 Tecelra 在加拿大获批，未来可能会考虑将其纳入安省公费资助范围。但生产商表示，并无在加拿大申请批准的计划。省府还说，即使这项治疗在本省提供，她也不符合安省药物资助的资格。 Apitz-Grossman 既崩溃又困惑：一个原本帮助患者获得必要治疗的计划，为什么会拒绝她？

图源：torontotoday “我当时非常绝望，也很困惑，”她说。“没有人愿意在电话里跟我谈，也没有人愿意回复我的邮件。要接受这一点很难。我慢慢才意识到，这不是弄错了，也不是有人疏忽，而是申请真的遭到了拒绝……我确信是因为费用。” 她理解安省医疗系统“资源有限”，但也指出，医疗系统一直会为救人承担高额费用。 “我们也为很多人做费用高昂的治疗。有人在 ICU 住上几个星期，但我从来没有哪怕一刻想过：‘天哪，要是我们没有花那 50 万加元救一个人的命就好了。’” “我从没这样想过。需要这些小众治疗的人并没有那么多。但当你就是其中一个时，你没有别的选择。我宁愿不必经历这些，也不必开口求助。但与此同时，这是我的命。这是我的命。” 卫生服务上诉及复核委员会后来对这宗个案的处理提出多项疑问。委员会发现，评估存在事实错误，拒绝拨款的理由也不清楚。评估似乎还套用了另一类治疗的标准。 不过，委员会最终仍驳回了她的上诉。按该计划的现行规则，委员会无法推翻省府执行官作出的不予推荐决定。

图源：torontotoday 她的肿瘤科医生已建议紧急安排治疗。诉讼材料指出，每拖延一天，她能接受治疗的时间窗口就可能进一步缩小。 10 月 6 日，Apitz-Grossman 向法院申请司法复核。她要求法院撤销拒绝拨款的决定，责令省府重新考虑申请。她还要求加快审理，因为按通常诉讼进度等待，可能让她失去从治疗中受益的机会。 “我还有那么多想要经历的人生，”她说。“病情每恶化一天，我治疗成功的机会就更加不确定。” 申请司法复核当天，省府收紧规则 就在她向法院递交申请的同一天，省府宣布修改境外治疗拨款规则。 “我简直不敢相信。我真的措手不及。我完全没有料到规则会变。” 按照新规则，患者要获得境外药物治疗拨款，必须同时符合以下条件： 这项治疗已在安省开展。 药物本身及其给药服务均由安省公费资助。 患者只是在安省暂时无法获得该药物。 延误用药会危及生命，因此患者必须出境治疗以避免死亡。 新规追溯至 2011 年 10 月 1 日，可能影响已经在处理中的申请及上诉。 在规则修改前不久，另一名安省癌症患者 Alex Shved，刚在一宗类似的境外治疗拨款司法复核案件中胜诉。 Apitz-Grossman 认为，省府改规则的时机令人质疑：患者即使挑战拒批决定，是否还真正有机会获得治疗？ “按这些新规则，我们这些人都不再符合资格，因为我们争取的治疗，全都是省内没有的，”她说。 “我不认为这是巧合。他刚赢了司法复核，法院刚说你们不能作出这样的决定，接着他们就改规则，说其实我们可以。” 省府强调成本与审批，患者担心等不起 省府表示，过去几年，境外治疗申请大幅增加。若不加以限制，每年将新增最高 1.7 亿加元支出。 省府在 10 月 6 日的通告中又表示：“总体而言，这项决定将为安省医疗系统避免每年最高 52 亿加元的额外支出，保障患者在本省获得救命药物，并确保在安省使用的药物经过严格测试及省内批准。” 安省自由党卫生事务评论员 Adil Shamji 对此提出批评。 “这是把患者和患者护理当成商品来计算，令人心碎，”他说。“福特和 Sylvia Jones 把优先次序搞错了。他们每天早上醒来，应该想的是怎样照顾安省 1,550 万人的健康和福祉。可他们想的却是怎样拿患者的利益来省点钱，好继续推进自己偏爱的项目，以及在 401 高速下面修隧道之类的荒唐举动。” 安省卫生厅表示，基于患者保密要求，无法评论 Apitz-Grossman 的个案。 卫生厅长 Sylvia Jones 的发言人在给 The Trillium 的声明中说：“加拿大卫生部负责决定一种药物或疗法是否获准在加拿大使用，包括评估其安全性、有效性和质量。未经加拿大卫生部批准的药物，不获准在加拿大使用，因此任何省或地区的公费药物计划都不能提供。” 发言人 Lily Barnes 补充：“我们为确保安省家庭继续获得能改变人生的药物治疗而采取的行动，并没有改变这一程序。如果生产商愿意向加拿大卫生部提出申请，并按现有的全国程序办理，未来可以考虑为这项治疗提供资助。” Barnes 还提到省府的 Fast Access to Supportive Therapies 计划。她说，这个计划已加快 9 种癌症疗法的获取速度。与传统拨款程序相比，符合资格的患者等待新治疗的时间最多可缩短 6 个月。 但对 Apitz-Grossman 而言，这些保证并没有回答罕见病患者面对罕见治疗时的困境。她眼下最迫切的问题仍是：能否及时接受肿瘤科医生认为她需要的治疗？ “病情每恶化一天，我治疗成功的机会就更加不确定，”她说。“说实话，我剩下的时间已经不多了。”