被阿尔茨海默病改写的人生

凌晨，母亲又要起夜。80后上海女孩蕙美睁开惺忪的双眼，陪她起身。一夜两三次，这是照护母亲的第14年。即便每夜都很疲倦，她始终坚持，没给母亲穿“拉拉裤”——“既为了防止老人尿路感染，更是跟命运抗争，不想让母亲过早丧失自主如厕的能力。”

阿尔茨海默病（AD）就是这样，一寸一寸地改写一个人：先是遗忘，然后迷路，忘记写字，失禁，直到连吃饭都需要有人把勺子递到手边。

被改写的不只患者，AD更将照护者推入了一场没有终点的“照护马拉松”——蕙美经历了从公司业务骨干，到主动换岗、离职，最终成为母亲24小时的全职照护者的过程。“没办法，你做不到平衡。”

世界阿尔茨海默病日前夕，蕙美与母亲合影，留下热爱生活的模样。（图/受访者提供）

9月21日是世界阿尔茨海默病日，仅在中国，就有近1700万阿尔茨海默病及相关痴呆患者，且患病率、死亡率持续上升，成为威胁老年健康的重要公共卫生问题，也关乎每一个未来需要面对照护这门功课的普通人。

面对不可逆、病程漫长、照护成本高的AD，医学诊疗的进步正在试图打破僵局：从脑部成像与生物标志物检测的普及，到靶向清除有毒蛋白的疗法可及，正让“早筛、早诊、早治”成为可能。他们正试图告诉所有人——这场马拉松的胜负手，是三个字：早一步。

面对母亲，“我留了下来”

2012年，命运给蕙美拐了个180度的大弯。

公司外派的证件手续已办好，蕙美开始考虑未来在国外发展、定居。就在这时，父亲突然去世，备受打击的母亲陷入抑郁。身处而立之年的蕙美做出了人生的一次艰难选择：放弃出国，留下来陪伴家人。

她很快察觉到母亲的不对劲：常说看见父亲坐在沙发上；烧饭时，原本熟练的程序开始错乱。2013年，母亲确诊为阿尔茨海默病。

疾病的影响步步紧逼：记忆模糊，认不清路，层出不穷的安全隐患接踵而至。最初几年，蕙美“换过好几个保姆，但保姆只能管吃喝拉撒，无法做认知训练，还是需要亲自去干预”。蕙美回忆起那段频繁请假，工作时间越来越短的日子：“一开始请假同事还能理解，时间长了，总归是不好意思。”

2023年前后，她彻底辞去工作，成为全职照护者。收入断了，账单却在变厚。白天，蕙美买菜做饭，给母亲做认知训练、康复理疗，夜里陪母亲起夜两三次。作为独生子女，没有兄弟姐妹的轮换照护，碎片化睡眠、全年无休，把她推向精疲力竭的边缘。

蕙美也走访过多家养老机构，看到的是“普遍用拉拉裤”，对AD患者而言，每多保持一项自主能力，就多守住一分作为人的尊严——这正是蕙美不肯让步的地方。而一对一护工的高昂花销，也让普通家庭难以长期承受，于是蕙美决定亲自照护母亲。

母亲出生在一个大家庭，年轻时的她也曾长期悉心照顾瘫痪在床的奶奶，还因此获得过上海市的市级嘉奖。“当我陪护的时候，我就觉得爱是一种轮回吧。父母从年轻时侃侃而谈到沉默寡言，再到日渐衰老步履蹒跚。”对于亲自照护的选择，蕙美动情道，“她是我唯一的亲人，生命无常，唯有更加珍惜眼前的每一分每一秒。”

蕙美学着用更科学的方式对AD患者进行规范居家照护。她将母亲十几年的病史归档成册，把母亲的各项指标和用药情况做成表格，被医生称赞为“学霸级家属”。在蕙美的公众号“温暖的陪伴与守护”中，记录着母女俩训练打卡，给社区老人们做科普示范，最新的治疗发展手段，蕙美还时常在线上社群中给AD患者家属分享照护经验。

家属群里有很多个“蕙美”：一对父母、两对父母，还有下一代。“进不进ICU，要不要手术，是居家照护还是送去养老院……没有兄弟姐妹分担，最终都需要一个人来扛，独生子女很容易陷入‘完美子女’的道德枷锁和决策孤岛。”

2026年3月，蕙美的母亲做了一个微创手术，但术后出现了严重的谵妄。蕙美目睹了母亲的症状一步步下滑，治疗、训练、陪伴，她花了两个月时间努力把母亲一点点“拉”回来，逐步恢复。

“我一直呼吁，AD老人要早干预，早治疗，延长老人生活自理的能力，就是延长他作为一个人的尊严。”蕙美说。

随着血液检测等更便捷的筛查诊断方式的普及，AD的早期识别正在变得更加可及。知道不久后可以实现居家靶向治疗后，蕙美认为可以大幅减少AD患者去医院就医的频次，多一个便利的选择。让家人得以在熟悉的家庭环境中，平稳、有尊严地对抗疾病，为漫长的相守之路，点亮了一束温暖的微光。

变陌生后，如何守住“我们”

周鸣（化名）当过5年兵，帅气开朗，脾气温和，半生操持着家里家外大大小小的事情。曾经的他多才多艺，做过上百场婚礼的主持人，走到哪里都出彩，还在天津卫视的综艺比赛中获得第一名。“口条好，临场反应还快。”妻子王楠（化名）说。

然而AD的侵蚀缓慢而隐匿。十多年前，周鸣开始出现频繁低落的情绪。再后来是更具体的不对劲：吃饭时，菜举到眼前几十秒，他看不见；开车时频繁压线、剐蹭障碍物；聚餐时突然拍桌子瞪眼，那个温柔周全的丈夫消失了，取而代之的，是一个眼神空洞阴冷的“陌生人”。

不解的王楠带丈夫做了脑CT、脑核磁，年复一年检查，但并未查出明确病变。直到2024年6月，在距离周鸣退休不到两个月时，在天津医科大学总医院，得到神经内科主任医师张楠的确诊：阿尔茨海默病。

阿尔茨海默病令夫妻俩感到既陌生又震惊。但彼时，创新靶向疗法在国内获批上市，“有药可治，我们当时是非常有信心的”。

王楠学习接手家中大小事务，努力守住他们的生活，但确诊像一道分水岭，彻底颠覆了两人的婚姻模式。过去事事周全的丈夫，变成了高度依赖妻子的人，家里的电器逐渐不会使用，开始出现视空间的障碍，倒水对不准杯口，开车掌握不好度。更令王楠难受的是，“遇到事情，他都往回缩，不再承担任何东西”。

女儿在国外成家，父母皆已离世，照护的重担落在王楠一个人身上，无法诉说。

王楠是个独立的现代女性，热爱社交、旅行，有一份自己的事业，而如今几乎所有的时间、精力、情绪，都围绕丈夫展开。