逃离病房,一群妈妈的特殊旅行
今年8月,我们参与并记录了一次特殊的旅途。一群长期困在病房的患者和家属,从重庆飞到青岛,不为求医,只为看海。发起者是23岁的胡心瑶。她曾在重庆地铁吐血后脱下外套擦净地面,因此被人们称为“地铁吐血女孩”。
这是一趟受到各方重视的旅行。航空公司开辟绿色通道,当地组织欢迎活动。餐桌上,每个人都收到一罐印着自己名字的可乐。为应对随时可能发生的意外,救护车始终跟随大巴。
这支旅行队伍里,有病人,也有陪伴她们多年的家人。好几位是患病孩子的母亲,常年在照护与生计之间奔波。旅途中,这些中年女人第一次被安排行程、被照顾、被关注,感受到前所未有的重视。在一些时刻,她们说,好像短暂做回了自己,而不再只是“妈妈”。
4天的旅途,兰俊用了两个包,才装完女儿的行李。消毒湿巾、营养品、纸尿裤,早晚要吃的3种癫痫药,一样不能少。医保卡也带上了,万一女儿发病,可以尽快在当地就医。
另一个随身携带的母婴包,尽可能留给玩具。几本翻到烂、卷边的《西游记》绘本,一按就会讲故事的故事机,还有很多根彩色吸管。这是女儿的“阿贝贝”(安全感寄托物),她最喜欢红、蓝、绿,出门在外,两只手都拿着,才有安全感。
兰俊自己的东西只有身份证、手机、充电宝和一套衣服。两个包,她还是花了两三个小时收拾,女儿不时过来打断她,“妈妈陪陪你”。兰俊知道,她是在说:“妈妈陪陪我”。
她的女儿7岁半,小名松果。因为脉络丛乳头状瘤和脑积水,大脑发育迟缓,智力还不到两岁,无法控制小便。过去七年,松果做过11次开颅手术,几乎是在病房和康复机构里长大的。
这样的行李,兰俊已经收拾过太多次。每一次都为去看病和康复。北京、天津、河南、安徽和重庆,她听从病友建议,效果不好就换一处。松果有时会在公共场所哭闹。后来每次出门,兰俊都会在CT袋上写一段声明:“若大声哭闹,我们会尽力安抚。请不要吼骂孩子,可以骂我。”
有人把她们这样的家庭称为“医疗流民”。兰俊不喜欢这个称呼,而是自称“闯医侠客”。这个35岁的女人喜欢看武侠,把看病也看作闯荡江湖。遇见一个敌人,打败,再下一个。她希望女儿能成为故事里那个活下来的人,她自己也是。
松果的绘本。
一个妈妈整理女儿旅行用到的药品。


