一个25岁的婴儿，和他的世界人物

当一个25岁男孩的人生被现实条件限制或延误时，爱是如何填补它的——以及，这种填补本身，又意味着什么。

王军明可能是世界上最幸福的成年人。他25岁了，但他的愿望常在半小时之内得以实现。

成年人的世界少不了烦恼。比如小他3岁的妹妹，前年毕业时做着实习护士，总是要值夜班，熬到胆汁都吐了出来。再比如他的堂哥，毕业后一直在考公，命运悬停着，目前还没下文。

王军明就不一样了。每晚8点，许多同龄人尚未结束工作，他已经躺在母亲身侧入了梦。如果时间有倍速，你将看到所有比他小的孩子都坐起来、站立、行走、奔跑，他们拔节似地长高，然后离开湖南益阳的这个村子。只有他定格在了66厘米。

疾病让他留在半岁婴孩的体格里，他不能站立，最大的活动范围是学步车能覆盖的地方。他的智力难以估测，介于婴儿和儿童之间。大家叫他「军满」，在益阳话里，满是家里最小的孩子的意思，也有宝贝的含义。大部分时间里，什么事情都要立刻满足军满。

半小时前，他想要洗澡，他的父母、妹妹像刮风一样穿梭于屋里屋外。半小时后，他家院子中间就支起了澡盆、热水，新衣也被挂在一旁木椅上，他洗起了澡。

洗澡前，他想要吃「蒿子（艾草）粑粑」。洗完澡，带着热气穿上新衣服，沉默的父亲就已经光着脚从田间回来，手上是翠绿的艾草。

艾草揉进糯米粉里，上锅拿油煎出一块深绿的饼来，沁甜，软糯，又带着焦香。这时节，益阳的天气一阵阴一阵晴，洗完澡，风刮了过来，穿过百米外的田间，几百亩澄黄一片的油菜花摇晃了起来。他快活极了，发出婴儿的轻而又轻的憨笑，天晴了。

在他的语言里，春天是蒿子粑粑，夏天是风扇，秋天是板栗，冬天是烤火。有四季，但从不残酷。

这个世界里，时间有今天、明天，但死亡不存在。如果你问起军满哪个去世的邻居去了哪里，他将闭上眼，歪起头，叠起手掌枕在脸旁。死亡，睡眠，在他眼里没有差别。

当然，时间的重力仍然作用在他的脸上。他婴儿般鼓起的双颊上头，眼袋不知何时耷拉了下去，眼纹、法令纹也一横一纵延伸了出去。

时间还给他留下了一些老成的神色，比如「抽烟」的姿态——几年前，他看到村里人打牌时抽烟，他也学着夹起了一根棒棒糖纸棍，用嘴叼起，垂下眼睛，深深一呼，随着双指的远去，长舒一口气，好像他真的有过烦恼。

今年3月，军满来到一个用自己语言无法描述的世界——医院。

最初，是妹妹王小玲将他睡觉的视频发在了社交媒体上。一个25岁的「婴儿」，立刻引来了许多关注。有记者帮她联系了湖南省儿童医院给军满做了免费的基因筛查。今年2月，一家人终于知道了这个病症的名字：联合性或孤立性垂体激素缺乏症1型。一种引起严重生长迟缓的基因罕见病。

过了两周，因为儿童医院无法收治成人，军满被转诊到中南大学湘雅二医院（下文简称湘雅二医院）的内分泌科。邓超是他的主治医生。小玲抱着军满介绍了很多情况，但是邓超一直纳闷，病人本人怎么没来？后面才意识到，怀里的这个婴儿正是病人。

这是前所未有的情况。儿童和成人的诊疗，在医学世界里有明确的不同，在诊疗思路和方法上有明显区别，患者不会「自述病情」，疾病谱不同，用药剂量更不是简单「减半」。邓超找了科主任，他们联系了儿科、医务科讨论之后才决定收治。军满在湘雅二医院治疗期间，都是抱去儿科抽血。

邓超介绍，王军明的症状也可归于垂体功能减退，这影响了军满的几种激素功能。一个是甲状腺激素的减退，这会影响神经性发育，通俗来说就是引发智力问题；另一个是生长激素的减退，顾名思义就是长不高；还有催乳素，影响性征发育。

虽然接诊过很多垂体功能减退导致发育迟缓的病例，但这是他第一次遇到婴儿体型的成人患者，「从文献报道来看，大部分案例的延迟诊断时间在6个月到3年左右，他的特殊之处就是，他延迟了20多年」。

图源《心灵驿站》

20多年前，军满在长沙另一家医院，得到过类似的诊断。

2002年，父母抱着9个月的军满，在一个读过中专的姨父陪同下，从镇上搭车到了长沙的医院。

刚生下来，军满的身体「金黄金黄的，头也是软的」，9个月之后，他仍然没有像其他孩子一样坐起来，母亲杨光辉意识到了异样。

那时的病历还是手写，字迹中依稀可以辨认，医生判断他有甲状腺激素减退的症状，同时也有先天性心脏病，给军满开了药，其中有优甲乐，一种甲状腺激素补剂。

服药之后，军满能坐了。为什么这个发育缓慢的孩子没有再去过医院？这个问题在我们的对话中反复出现，但答案是复杂的。

在父母的印象中，20多年前，医生没有提到过需要定期补充。小玲告诉我，父母只上过小学，他们并不理解甲状腺的作用机制。杨光辉的三妹记得，姐姐告诉她的是，军满是「喉咙里少了点东西」。直到现在他们才意识到，坐起来是吃药起了效果。

还因为这个家庭贫穷的处境。军满是剖腹产生的，花了一千多块，那次去长沙看病，又花了五六千块。杨光辉没有工作，丈夫是一个普通的泥瓦匠，那几年，这个家庭年收入是3000元左右。

在回答中，还有一个时隐时现的关键词：认命。

杨光辉和丈夫结婚3年，把中药喝了个遍才生下军满。没怀上孩子的那几年，她受过许多长辈的数落，话重的时候，也说她「结婚这么久，连个青蛙都没给我生下来」。她是一个忍气吞声的人，眼睛红了，也从不还嘴。

从长沙看病回来不久，军满的奶奶捎来村口医生的一句话，这个孩子养不活。小玲也问过母亲，为什么没有继续带哥哥看病。母亲的回答是，军满爸爸也没有让她继续去看。在村子里许多人的眼里，军满是不能被带大的。

经济处境、受教育水平、性格等一些偶然的因素，交织在一起，成为命运。

而命运到底带来的是什么？很长一段时间，军满的父母以为是中药导致军满先天不足，而实际上基因测序结果显示，军满的POU1F基因异常，父母双方均携带了这种致病基因。

邓超提到一篇文献，研究者在回顾了全球范围内58项研究文献后，统计出当时全世界有记录的 POU1F1突变患者仅为114例。文献里提到，在及时治疗后，这些患者的身高和智力可以接近正常。这篇论文研究了印度西部一个包含15名患者的队列，那些接受了9到11年足量激素治疗的患者，最终身高接近正常。这篇论文研究了印度西部一个包含15名患者的队列，那些接受了9到11年足量激素治疗的患者，最终身高接近正常。某种意义上，这或许是军满可能的人生版本。

但在这个错过诊疗的二十多年里，他并没有出现重大的危急时刻。邓超推测：「正常成人如果持续缺乏激素多年，很可能会有黏液性水肿等问题出现，但因为王军明未能成长，代谢维持在一个很低的水平，所以没有出问题。」

并没有人告诉过杨光辉，该如何照料这个长不大的孩子。比如，饭应该怎么吃？没有标准答案。军满5岁才长牙。在此之前，她每隔两小时就热一次牛奶喂给他喝，夜里同样如此，因此她没能睡一个整觉。这个剂量是如何得来的，她也说不清，只知道是一点点试出来的。除了牛奶之外，她想找那些滋补的东西给军满吃，就找来笼子放在水田和池塘里，鳝鱼就往里头钻。上灶烧好后，她将肚皮上的刺一一剔下来，碾碎了喂给军满。

长牙之后，虽然不再喝牛奶，但军满夜里又闹着要饼干，杨光辉就在枕边放上饼干，军满每哭一次，她就喂一次。

她以一种本能去爱这个孩子，从不追问过多。

杨光辉从小「老实」，家中三姐妹，她是老大，照顾他人似乎成了一种本分。她比三妹大5岁，小时候去别人家玩，三妹硬要背，妈妈、二姐都不背，只有杨光辉愿意。直到三妹已经上了初中，有一年脚痛下不了地，还是她来背。

后来，这个背在身上的孩子，就成了军满。她并不是不在乎军满发生了什么，而是不知道还能做什么，许多问题抛过去，答案还是那句「没有办法」。这个没能生长的婴儿，被一些人归结于她的命不好，她听了心里难受。可是，不知道什么时候开始，她也开始说这句话——「怪我的命不好。」