一位56岁“慢淋”母亲的重生与希望张帆

北京的春天，草木萌发，花开正盛。

李虹（化名）漫步在社区的小径上，偶尔停下脚步欣赏路边的花草，或是与相熟的邻居聊几句家常。退休后的她，更愿意参加社区志愿活动，充实而忙碌。每个周五，她还会准时守在家里，为从大学回家的女儿准备一桌热气腾腾的饭菜。

看着眼前这个气色红润、爱笑、爱美的女性，很难想象在几年前，她曾深陷绝望的泥淖，甚至写好了遗嘱，随时准备告别这个世界。

“最绝望的不是生病本身，而是看着自己被病痛拖垮，成为家庭的累赘，连陪女儿长大的希望都快没了。”李虹说。

2021年，刚刚办理完退休手续的她，本想能安稳地享受更多与家人共度的时光，却不料被一纸诊断书打破所有平静。

慢性淋巴细胞白血病（CLL）！

“我整个人都是蒙的，甚至想到了准备后事。”李虹说。

CLL是一种具有高度异质性的惰性淋巴瘤，患者在不同治疗方案中的获益存在显著差异。

对于李虹而言，这场与CLL的持久战，远比她预想的更为煎熬。

多重打击陷入绝望深渊

李虹的噩梦始于2021年的一次常规体检，血常规异常的报告单将她拉入了CLL的阴影中。

“听到消息那一刻，大脑一片空白，手脚冰凉，感觉像掉进了冰窟里。”李虹回忆道。

刚开始治疗时，李虹不得不忍受由于药物不良反应带来的口腔溃疡、高烧和肢体痉挛，甚至半夜感觉舌头“像在火炉上烤一样”，“疼得恨不得含冰块缓解”。

除了病痛，经济压力也让李虹喘不过气。她当时每月的退休金只有2500元左右，而药费支出却达到3000多元。“我觉得自己成了家里的累赘。”

屋漏偏逢连夜雨，船破又遇顶头风。2023年，一直陪伴她的丈夫因车祸不幸离世。家里的“顶梁柱”倒了，李虹感觉自己掉进了无底深渊，“特别绝望，天都塌了”。

“我当时真的不想活了。”李虹坦言，最绝望时，她曾把手机和银行卡密码写在纸上，压在茶几下，“就怕万一哪天我走了，孩子不知道这些信息”。

但，她还是放不下的正在读高中的女儿。“我想，如果我真走了，孩子没收入、没人管，将来受了委屈找谁诉说？为了陪她长大，看着她结婚生子，我告诉自己必须坚强，不管多痛都要扛下去。”

原研药带来的曙光

2023年10月，多重的“打击”让李虹再次向医生发出“求救”。

“当时她身体不耐受，反复感染，淋巴细胞控制得也不够理想。”李虹的主管医生、北京大学第一医院血液内科主任医师欧晋平介绍，不同治疗药物适配的患者体质存在差异，结合李虹反复感染、身体耐受度较差的病情，欧晋平医生为其调整了更适配的个体化治疗方案。

这是我国自主研发的一类创新药新型BTK抑制剂，2020年以来，已有四个淋巴瘤相关适应证获批上市，包括一线治疗CLL/小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）、既往至少接受过一种治疗的CLL/SLL、既往至少接受过一种治疗的套细胞淋巴瘤（MCL）和既往至少接受过一种治疗的边缘区淋巴瘤（MZL），且全部被纳入国家医保。

抱着“死马当活马医”的想法，李虹决定“赌一把”。令她惊喜的是，调整治疗方案后，结合规范的日常养护与随访管理，身体不适的情况逐步缓解，生活状态稳步好转。得益于医保政策的全面覆盖，患者的用药经济负担大幅降低。李虹坦言，个体化的治疗让自己重新拥有了平稳的生活状态。

两年来，李虹一直坚持规范服药，病情得到了有效控制。如今的她，每天精神饱满，能买菜、做饭、收拾家务，像正常人一样生活。“现在闺女马上就要大学毕业了，我不仅能看着她上大学、找工作，还能期待着参加她的婚礼，帮她带孩子。”

从“不治之症”到长期管理

李虹的故事并非个例。

《慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞瘤诊疗指南（2022）》显示，中国CLL的中位发病年龄为65岁，低于西方的70~72岁，发病率显著低于欧美。但随人口老龄化加剧及诊断水平提高，总体发病呈上升趋势，严重威胁中老年群体的生命健康。

欧晋平医生介绍，与表现为突发高烧、出血的急性白血病不同，CLL的发展非常缓慢，许多患者在早期完全没有主观不适，往往是通过体检发现血象异常（白细胞或淋巴细胞升高），或者在洗澡时无意间摸到肿大的淋巴结才去就医。

“在过去，许多血液病可能需要骨髓移植才能治愈，有些复发难治的病人只能被动等待死亡。”欧晋平医生回忆起自己从1994年从业至今的变迁，“现在，新技术、新药物让血液肿瘤患者的生存获益有了明显改观”。

随着新型BTK抑制剂等靶向药物的涌现，CLL的治疗进入了“长期管理时代”。

欧晋平医生指出，现在的目标是将CLL当作高血压、糖尿病一样的慢性病看待。只要规范用药、定期随访，患者可以拥有很高的生活质量，日常生活和寿命基本不受影响。

医疗进步与可及性的博弈

在欧晋平医生的门诊中，像李虹这样获得规范且精准的治疗、重新回归正常生活的患者还有不少。不过，宏观视野下，我国血液肿瘤的诊疗仍面临挑战。

欧晋平医生提到，虽然国内大的医学中心在诊疗水平上已逐渐追赶并接近西方水平，甚至在CAR-T细胞治疗等前沿领域走在世界前列，但基层医疗机构（如地方市县级医院）在病理诊断的准确性和药物的可及性上仍有差距。

“有些特效药在当地可能还没进入医院药房，或者诊疗规范化还需要更长的路要走。”欧晋平医生表示，国家正在建设区域医疗中心，力求将大中心的管理经验和诊疗技术推广下去。

展望未来，欧晋平医生对精准治疗和联合用药充满期待。他指出，目前临床上正在尝试通过不同药物的组合（如BTK抑制剂联合Bcl-2抑制剂），让患者在达到稳定期后有望实现停药，从而彻底摆脱长期用药的困扰，甚至达到临床“根治”。

最近一次复查，李虹的血常规指标全部恢复正常，病情已达到完全缓解（CR）。

在采访的最后，她想对病友们说：“别放弃，这病能控制。活着，就有希望。”而欧晋平医生也微笑着回应：“咱们共同努力，让疾病不再成为生活的负担。”

李虹的求医问药经历，其实也是我国血液肿瘤治疗发展的一个缩影。对CLL患者而言，疾病或许是人生路上的一道深渊，但正如李虹所言，只要不放弃希望，总有一束光会穿透黑暗，助他们跨越深渊，得以沐浴暖阳。而这束光，是中国原研的力量，是医疗保障的温度，更是每一位患者对生活的热爱与坚守。