家有自闭儿,家长陪伴更重要杨青

4/20/2026

在洛杉矶县警局加强对自闭症与精神健康族群应对培训的同时,来自华人家庭的真实经历,也让外界更理解该群体在日常生活面临的挑战与误解。

汉华艺术研究中心主持人王小冈,分享20多年陪伴自闭症儿子雷克(Laker Wang)的历程。他坦言,家有自闭症孩子,父母长期承受巨大心理压力与照护负担,「很多辛苦,外人难以想像」。

王雷克顺利从马凯博高中毕业。(图/王小冈提供)

雷克出生时健康活泼,与大他6岁的哥哥无异;但到4岁左右,王小冈夫妇发现雷克逐渐出现语言减少、不与人互动等情况,经医学检测后确诊为自闭症,从此开始漫长治疗,家长也改变原来正常的生活轨道。王小冈说,他后来学习到,绝大多数自闭症儿童在1至2岁时才逐渐被发现;早期发展看似正常,但随后可能出现语言退化等典型特征,每个孩子的症状与程度差异很大。

家人陪伴 也是保护

确诊后,王小冈几乎将生活重心完全放在陪伴孩子上。如今雷克24岁,仍需全天候照顾,父子长期同住一室。他说,孩子长期睡眠不稳,夜间可能出现游走。陪伴既是照顾,也是保护。

在长年观察中,他发现,自闭症孩子最普遍特征之一,是社交能力较弱。这也使他们面对突发状况或需要遵从指令时,反应与一般人不同。「很难进行一般意义上的聊天」,他举例,孩子能回答「去哪里、几点去」等具体问题,却难以理解「为什么这样做」这类抽象提问;雷克给出的答案可能是「1938」,让人不知所云。

此外,自闭症孩子常有固定的行为模式与流程。王小冈举例,雷克出门前,必须按照既定步骤更换衣物;即使时间紧迫,也一定要遵循固定模式,难以跳过中间环节。这种「刻板性」,在家人眼中可以理解,但在外界场合,却容易被误解为不配合或异常。

对复杂问题和突发状况不知所措,也是自闭症较为突出的特点。比如雷克前段时间在骑车转弯时摔倒,因为不会用手支撑,把脸也摔破。结果他从此拒绝再骑车,对高低起伏的地方特别恐惧。王小冈回忆,雷克不到10岁时,他们全家回中国探亲,出入海关都需单独通过安检门,雷克无法接受与父母分开而出现肢体反应,也曾因不理解他人哭泣情绪,而出现不当行为。这些情况若发生在缺乏认知的执法人员面前,后果可能更加严重。他还提到,有华人家庭的自闭症孩子曾因触碰陌生人,而被误报为性骚扰,甚至遭警方上铐,让孩子极度惊恐。

王雷克(中)参加篮球比赛,与警员们交上朋友。(图/王小冈提供)

正因如此,他认为警方加强相关培训十分必要。「自闭症的很多行为不是恶意,而是他们不理解情境」,如果社会与执法者能多一分理解,许多冲突可以避免。

求助专家 不能依赖

尽管面临诸多挑战,王小冈也强调,自闭症孩子同样有单纯和善良一面。得到父母和家人全心全意的照顾和陪伴,雷克从马凯博高中毕业后就读社区大学,目前已迈入第六年,能独立搭乘公共交通或使用叫车服务,也能完成学业、画画、做陶艺,主动分担家务。

在父亲指导下,王雷克在自家车库作画。(图/王小冈提供)

多年来,王小冈和太太陪伴雷克的同时,也一边摸索与学习,他们常年活跃在洛杉矶最大的华人残障人家长协会,为其他家庭交流经验和发掘资讯穿针引线。他分享多年的陪伴经验表示,除专业资源外,家长持之以恒的学习与陪伴更重要,「不能完全依赖专家,真正最了解孩子的,还是家人」。

王雷克参加选举投票。(图/王小冈提供)

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