中国女性的痛，被这个95后如实记录钱雨朦
在《不过是妇女病，不只是妇女病》一书中，舒悦通过难得的患者视角，记录了包括她自己在内的一群30岁上下的年轻女性和妇科病、内分泌病症斗争的故事。
题图 | 《明天也要上班！》
在充满情感的表达之外，曾作为新闻从业者的她，也敏锐地揭开疾病的隐喻——它们让正常人成为“有问题的患者”，给个体带来强烈的病耻感，以及一整套关乎生活方式的审判。年轻女性在家庭、职场与因疾病带来的各种偏见做斗争，作为其中一分子，舒悦通过自己的记录，呼吁整个医疗系统和社会大众关注女性健康。
一名95后未婚女性，在一年中相继确诊子宫内膜异位症和甲状腺癌，并在半年内接受了两次全麻手术：一次切除巧克力囊肿，一次切除左侧甲状腺。此后，她需要定期复查、终身观察身体指标，也要频繁回答来自亲友和陌生人的提问——年纪轻轻的，为什么会得这些病？还能生孩子吗？还能吃海鲜吗？
或许，你需要先了解一下这两种高频出现在社交媒体上、被年轻群体关注的病症。
巧克力囊肿是卵巢囊肿的一种，因为囊肿内部的陈旧积血在颜色和质地上酷似巧克力液，而得此别名。其学名是卵巢子宫内膜异位囊肿，指本应生长在子宫腔的内膜组织进入卵巢异位生长。子宫内膜也会“出逃”到其他部位，这些病症，统称“子宫内膜异位症”（以下简称“内异症”）。
数据显示，约10%的育龄期女性患有内异症，中国内异症患病人数超过3000万。这一慢性病症复发率高、转移性强、疼痛剧烈，但不致死，很多人称之为“不死的癌症”。
在社交媒体上搜索“巧克力囊肿”，很多女性分享自己“意外”的经历。（图/小红书）
甲状腺癌在多数情况下没有任何症状，癌细胞生长缓慢，预后良好，死亡率极低。多项研究指出，甲状腺癌正成为15—39岁群体中最常被诊断的癌症之一，多数国家和地区甲状腺癌的发病率均呈明显上升趋势。其中，女性发病率显著高于男性。
“一个不是癌，胜似癌；一个就是癌，不像癌。”这是《不过是妇女病，不只是妇女病》一书作者、前文化记者舒悦对她亲历的这两种病症的高度概括。这本书记录了包括舒悦在内的一群30岁上下的年轻女性和妇科病、内分泌病症斗争的故事。
《不过是妇女病，不只是妇女病》的封面配图，是舒悦的CT和超声影像。（图/新星出版社）
区别于常见的科普类书籍，舒悦在书中采取了难得的患者视角，普通人读起来更有代入感。在漫长的治疗过程中，舒悦会随手在手机备忘录记下一些微小却让人不适的细节。
比如，当一个未婚未育的年轻女性患上内异症，首先面对的是“你可能需要谈个恋爱”“囊肿啊，痛经啊，生个孩子就好了”等建议。当甲状腺癌这一日益高发的病症找上在浙江沿海地区长大的舒悦，身边人都说“你海鲜吃多了”，医生却说：“吃海鲜好啊，补充蛋白质。”
舒悦并不仅仅记录自己的经历。“生了病才发现，身边人全是得这种病的。”在她取材和书写的过程中，因为某种惺惺相惜，职场上点头之交的同事、有一面之缘的面试官，乃至家乡的小学老师等“病友”，有了敞开心扉的契机。一位病友说：“说不定生病的人可以走得更长远……在以前的人生中，我不会每隔一段时间就感激‘活着真好’，但现在我会更加珍惜自己拥有的一切。”
舒悦在门诊看到的充满病灶的子宫模型。（图/受访者提供）
而恰如《看不见的女性》一书中所说，现代医学长期把白人男性视为默认的身体模型，整个医疗研究、诊断标准和药物开发都存在系统性偏差。在充满情感的表达之外，曾作为新闻从业者的舒悦，也敏锐地揭开疾病的隐喻——它们让正常人成为“有问题的患者”，给个体带来强烈的病耻感，以及一整套关乎生活方式的审判。年轻女性在家庭、职场与因疾病带来的各种偏见做斗争，作为其中一分子，舒悦通过自己的记录，呼吁整个医疗系统和社会大众关注女性健康。
下文是舒悦的讲述。
“如果只是我自己得了这个病，
我绝不会写成一本书”
去年10月，我结束gap，开始找工作。一个生于1996年的年轻人在职场消失一年，面试官会问：“为什么有空窗期？”我这才告诉他们自己生病、辞职和写书的经历。
有人认为写书是个加分项，这证明我有很强的学习和写作能力；有人则觉得这是个扣分项，因为我脱离了原有的职业轨道（我上一份工作在医疗科技行业），或者我对自己的职业没有规划。还有人得知我所患的病症后，会这样问：“你现在需要吃药吗？”“以你的身体状态，还能接受加班或比较高的工作强度吗？”
我印象最深的是一个女面试官，她说自己生完宝宝后查出巧克力囊肿，目前还在犹豫到底要不要做手术。这家公司最后没录用我，然而，这个女面试官让我复述我的书的书名，拿笔认真记下来，说等上市一定买一本。
（图/《请输入搜索词：WWW》）
就像我遇到这个面试官一样，在工作、生活中，很容易就会遇到有相关疾病的女性。一个大学学姐在毕业一年后，患上“畸胎瘤”——一种典型的卵巢生殖细胞肿瘤；一个多年好友因为“胃疼”住院，确诊的是交界性上皮性卵巢囊肿；也有人从第一次查出卵巢囊肿至今已有四五年，定期随访，肿瘤没有长大，也没有危险。
我自己是在2024年春节假期后的第二个工作日，被腹部撕裂般的疼痛提醒后，去妇科就诊，查出“双侧卵巢内囊性占位”。医生根据我的痛经史和报告，判断大概率是内异症造成的巧克力囊肿。短时间内，它在我身体里迅速长大，医生建议我切除，并接受激素治疗。内异症是卵巢癌的重要风险因素。
患病后我发现，当时我所在的公司里也有一群人正在经历这种病。仅我所在的动态人数16人的小部门，有一位同事查出多囊卵巢综合征（现更名为“多内分泌代谢性卵巢综合征”），正在进行激素治疗；另一位同事有单侧卵巢囊肿，已经手术切除。在我入职这家公司前，还有一位应届生在工作一年后切除了直径近20cm的卵巢囊肿，最终辞职休养。
一个随之而来的问题让我开始困惑：为什么20—30岁女性患卵巢囊肿的概率如此之大？我听到了一些声音。比如，我和上司请病假时，她脱口而出：“你们这些小姑娘，是不是因为喜欢喝奶茶才得囊肿？我觉得……你们可能需要谈恋爱，把激素散发在空气里，就不会郁积了。”
那时，我刚到这家公司工作不久，因为要请假看病而很紧张；也会和许多我后来采访的人一样，陷入某种自我反省：我是不是因为熬夜或者其他生活习惯不好而长出囊肿？
当身体出现问题，人们总会怀疑是不是自己的生活方式出了问题。（图/《明天也要上班！》)
人们总是习惯于为一切疾病找原因，比如，得阑尾炎是因为饭后剧烈运动，得甲状腺结节是因为吃了太多海鲜，得肺癌是因为抽烟。但实际上，得阑尾炎最常见的原因是粪石阻塞；增加甲状腺结节风险的因素，排前三位的是吸烟、饮酒和肥胖；至于肺癌，吸烟的确是最重要的危险因素，但女性不吸烟者患肺癌的比例持续上升。
至于卵巢囊肿，其实它很常见。生理性卵巢囊肿一般不引起症状，并且随时间自然消退。2016年，美国一项研究发现，在接受卵巢癌筛查的33739名女性中，卵巢单房囊肿发生率为11.5%。
在中国，有超过3000万人罹患内异症。而在内异症患者中，巧克力囊肿的发生率为30%—40%，按此估算，相关患者规模可能接近千万。内异症的实际患病率可能高于统计数据，哪怕是在欧洲，这一病因不清、治疗复杂的疾病也存在长达8年的“诊断延迟”。
查了一堆资料后，我在书里写道：“我得了卵巢囊肿，只是因为我运气不好，绝不是因为我做错了什么。”
事实上，不只是经痛。（图/《聊天记录》）
此外，我在切除囊肿前做了甲状腺穿刺，查出左侧甲状腺有一个IVA类结节和一个Ⅲ类结节。处理完囊肿后，我在半年中动了第二次手术，切除了左侧甲状腺。
我从小就是个“手术圣体”，切过阑尾和扁桃体。我会和朋友们讨论这些疾病，甚至把手术经历写成脱口秀段子，去开放麦讲。但我不至于写一本书来记录这些。我在媒体做过记者，习惯了记录别人，暴露自己是一件挺难为情的事情。
真正触发我写这本书的契机，是我身边实在有太多人得卵巢囊肿、内异症等妇科病了，但无论是社交媒体还是出版物，都很少能看到患者的第一视角叙述。它们的“处境”有点尴尬，不像乳腺癌、卵巢癌那样备受重视。与此同时，人们对于许多妇科疾病又往往讳莫如深。很多人都听过类似的话——“妇科病嘛，死不了人的，大不了切掉就好了。”在这样的认知里，患者的痛苦常常被轻描淡写地带过。
但内异症恰恰不是一种能够轻易忽略的疾病。它复杂、慢性，而且至今无法根治，又与痛经、月经失调、生育问题、抑郁情绪等环环相扣，影响着患者身体与生活的方方面面。它不像建个跑步群、找个搭子那样，能够轻松地找到同伴交流。我越来越不想让那些疼痛、焦虑和不适的瞬间，就这样悄无声息地过去，我要写下它们。
说服不了家人，
但又想从他们那里得到支持
2025年春天，我向那家公司提交了离职申请。离职原因主要还是工作本身的疲惫，以及出于职业前景的考虑。但领导也曾在争吵中质问我：“有几家公司能接受新员工入职一年内做两次手术、请一个月病假的？”
各种让我生气的、来自职场的人和事，我可以主动选择避开。但因为生病，来自家人的误解和偏见是逃也逃不掉的，这是让我觉得既沮丧又孤独的事情。
舒悦离职前，拍下自己的工位。（图/受访者提供）
有很多年轻人生病不会告诉家里人，比如那个得了囊肿的学姐，瞒着家里独自做了手术。大学第一次见到她的时候，我就发现，她是个很干练的人，是我心中独当一面的媒体工作者的模样。她不想因为生病又回到依附于父母的状态。一年后，学姐肚子上留下的疤被她妈妈看到了，她才透露了生病的事情。她妈妈很崩溃，“畸胎瘤”这个名字，让她误以为自己女儿在外面受了欺负；学姐解释后，她妈妈又觉得，是自己生孩子的时候没把她生好。
我没有学姐的勇气，在查出囊肿之后还是告知家人，并决定回老家动手术。巧克力囊肿手术属于常规的小手术，也没必要占用上海三甲医院紧张的医疗资源。
说起来，我小学一年级就开始住校，很早就发现“什么都要靠自己”。但和家人坦白想回家做手术时，我还是会鼻子一酸，后知后觉地有些委屈。入院做手术，我觉得自己像小孩一样被一圈家人包围着，被他们重新养育一遍。比如，麻醉之后，所有人都在关注我的放屁情况，鼓励我“放屁要大声”；母亲陪在我身边，不太习惯用尿盆的我时常担心尿盆装满了或者尿液溅出来，但她说没关系，下面还有尿垫，哪怕漏了，也不过是换张床单。在母亲面前，我无需在乎尊严，不必保持形象。小时候没有感受到的关爱，现在因为生病，有了那种情感上的亲密。
观察尿袋，是必修课。（图/受访者提供）
