误导全球约1.7亿女性,这个疾病正式改名南方周末

7/1/2026

摒弃“多囊”的说法,改为强调“内分泌”和“代谢”,是为了消除临床误解。

此次更名的研究过程,发表在国际医学期刊《柳叶刀》上,要让这个至少影响全球约1.7亿育龄女性的疾病重新被看见。该研究历时14年,汇集6大洲56个学术与患者组织,并纳入了中国学者意见。

领衔该研究的是澳大利亚莫纳什大学副校长、内分泌学家HelenaTeede。她表示,这或许是人类历史上规模最大的一次疾病更名行动。

2026年6月底,HelenaTeede教授通过邮件告诉南方周末记者,自己非常希望中国的学者、医务工作者和患者充分参与到更名行动中。

得知多囊改名的第二天,范佳前往医院内分泌科,查出胰岛素抵抗,如未及时干预,可能发展为糖尿病。此时,距离她在妇科确诊多囊已经过去七年,“如果早点改名,我不至于走了这么多年弯路”。

多囊卵巢综合征可能和全身性内分泌代谢紊乱有关,影响范围远超卵巢本身。HelenaTeede向南方周末记者表示,医生和患者都将注意力集中在卵巢上,无视这个疾病对内分泌、代谢、心理和皮肤方面的影响。视觉中国/图

妇科医生说,“不生孩子不用管”?

在月经初期,正常的单侧卵巢通常只有5—12个卵泡。但有的女性卵巢体积增大,表面排列着超过12个充满液体的小囊。

1935年,两位美国医师根据这一典型表现,将这种疾病定义为“多囊性卵巢”。从此,该病症便被归入妇科范畴,主要被视为一种卵巢疾病。

上海市东方医院妇产科主任段涛向南方周末记者解释,原来的疾病命名,让一部分患者误以为自己“长了很多囊肿”,但实际上,这些囊状物多数是未能发育成熟的卵泡,而非真正病理性的囊肿。

2026年6月16日,段涛在小红书发布多囊改名的科普视频,获得过万的收藏和点赞。

根据《多囊卵巢综合征诊治路径专家共识(2023)》,该疾病的群体患病率为6%—20%,意味着在中国3亿以上育龄女性中,至少有1800万名女性受此困扰。

月经失调,往往是最先引起重视的症状,因此这些女性优先选择妇科就诊。

多位受访者告诉南方周末记者,在妇科确诊后,她们最先被问到的问题是:“你最近有没有生育需求?”

31岁的叶妮在八年前确诊多囊,一家三甲医院的妇科医生告诉她,“(这病)不生孩子不用管”。

段涛指出,在许多妇科医生眼里,多囊卵巢综合征最大的影响是生育能力,因为“月经是为生育服务的”,如果不为生育,月经问题不必特意解决,这是对疾病认知不足造成的局限性。

没有人告诉叶妮和范佳,多囊可能和全身性内分泌代谢紊乱有关,影响范围远超卵巢本身。

“比起生育与否,我更关注自己的身体健康。”打算丁克的范佳表达了治疗意愿。为了让范佳正常来月经,医生给她开具了调节激素的短效避孕药。

《多囊卵巢综合征中国诊疗指南(2018)》指出,多囊卵巢综合征病因不明、无有效的治愈方案、以对症治疗为主。短效口服避孕药,是育龄期无生育要求的多囊患者调整月经周期的首选。

范佳很快发现,吃了激素药,月经可以维持短期正常,停药后则继续紊乱,坚持了不到一年,她就放弃了用药。其间,她也试过喝中药调理,“和激素药一样,治标不治本”。

也有人在服用激素药物后,出现体重增加、情绪变差等反应,尽管难以证实这与药物副作用相关,但还是出于担心选择了停药。

停药后,她们没有得到其他治疗方案。确诊多囊以来,范佳有一半以上的时间处于“弃疗”状态。

HelenaTeede向南方周末记者表示,医生和患者都将注意力集中在卵巢上,无视这个疾病对内分泌、代谢、心理和皮肤方面的影响,这并非中国独有的现象,而是一项国际性挑战。

胰岛素抵抗高发

2025年,叶妮开始备孕,打算重新吃激素药调理身体。在生殖科检查时,医生发现她的雄激素水平始终偏高,她第一次得到建议:“去查查内分泌吧。”

空腹胰岛素和糖耐量测试的结果令叶妮震惊,她的指标高出正常值数倍,可能发展为2型糖尿病。

和范佳一样,叶妮也确诊了胰岛素抵抗。

胰岛素在调节脂肪储存和分解中发挥着关键作用。当肌肉和脂肪组织对胰岛素的敏感性降低,胰岛素降血糖作用减弱,就会出现胰岛素抵抗。

中国大约每3名成年人中就有1人存在胰岛素抵抗状态。胰岛素抵抗,被认为是孕育2型糖尿病、多囊卵巢综合征等慢性代谢相关疾病的“共同土壤”。

段涛在临床接诊的多囊患者,多数是已经怀孕,在孕期表现出代谢综合征。很多女性并没有意识到这和多囊相关,也有人此前未曾确诊,实际上属于多囊。

之所以被漏诊,和疾病命名的误导也有关。一些患者因为超声“没有多囊”而被排除诊断。

按照国际通用的诊断标准,确诊该疾病,只需满足“稀发排卵或无排卵、高雄激素表现、多囊样卵巢表现”三项中的两项。这意味着,卵巢里没有“多囊形态的卵泡”,也可能是多囊患者。

“如果早点得到正确诊断,对代谢问题进行干预,这些患者的妊娠期糖尿病、妊娠期高血压等并发症本可以避免。”段涛说。

HelenaTeede指出,代谢紊乱在多囊患者中非常普遍。新的疾病命名明确纳入“内分泌”和“代谢”,确认了该疾病是涉及多种内分泌和激素紊乱的综合征,生殖和卵巢特征只是其临床表现的一部分,而非根本原因。

“多内分泌代谢卵巢综合征(PMOS)这一新名称,旨在推动更全面的评估和管理,确保与胰岛素抵抗相关的代谢特征不再被忽视。”HelenaTeede表示。

肥胖、犯困、低精力,“不是我的错”

从妇科转向内分泌科,许多人发现,身上那些恼人又难以归因的健康困扰,终于得到了解释。

确诊胰岛素抵抗前,叶妮每天吃完晚饭就犯困,在沙发上坐着就能睡着,“现在才知道,这些低精力状态,和胰岛素‘失灵’,血糖过快升高有关”。

范佳曾因脸部频繁长痘看过皮肤科,但收效甚微。2026年5月至6月,她根据内分泌科医嘱,服用一个月的降糖药物二甲双胍和维生素D,配合一周三次运动和饮食控制,月经周期正常,皮肤问题也有改善。

过去,多囊患者常被和肥胖联系在一起,往往被误解为“不自律”。

一位27岁的多囊患者告诉南方周末记者,她身高165厘米,体重约77.5公斤,从小体型偏胖,遭受过“减肥不努力”“吃太多”的指责。

四年前,她确诊多囊。但直到近期疾病更名,她才意识到自己可能存在代谢异常,“肥胖不是我的错,不是单纯靠自律和努力就能成功”。

HelenaTeede特别强调,多囊患者肥胖是一个刻板印象,身材苗条的女性同样可能出现显著的胰岛素抵抗和激素紊乱,这进一步凸显了PMOS是一种复杂的内分泌疾病。

作为一名体重在50公斤左右的“瘦多囊”,叶妮曾经也会因为“小肚子减不下去”而身材焦虑。“知道自己存在代谢问题后,我开始控制进食顺序,先吃菜再吃肉最后吃碳水。在降糖药物和运动的辅助下,备孕期间也有效减重。”

经过治疗,叶妮的排卵正常,备孕约4个月便怀孕,这改变了她的认知——过去,多囊女性总是被贴上“不孕不育”的标签。

“通过生活方式调整,配合药物改善胰岛素抵抗,不少多囊患者其实可以自然排卵受孕。”段涛说。

在推动疾病更名过程中,多囊患者“不孕”的偏见,成为Helena Teede和研究团队最核心的顾虑。同为女性的HelenaTeede知道,在一些地区,不孕的女性仍旧背负着社会评价的枷锁。

“我们仔细权衡是否纳入和‘生殖’‘卵巢’相关的词汇,希望避免疾病名称加剧这种污名化。以目前的治疗手段,绝大多数受PMOS影响的患者都能实现理想的家庭规模。”HelenaTeede解释。

新命名最后保留了“卵巢(Ovarian)”的表述,是出于对生殖特征的考量,但没有将其作为最关键的特征突出强调。这是来自各国医生、患者近1.5万人投票的结果。

更名只是第一步

多囊被重新定义为内分泌疾病,不是所有医生都做好了准备。

2026年6月,一位23岁的女性告诉南方周末记者,她的月经长期紊乱,超声显示卵巢肿大,但无多囊样态。在妇科求诊无果,她曾前往某省会城市三甲医院的内分泌科性腺门诊,却被拒之门外。“医生听我说完症状,表示‘和我们(内分泌)没关系,要去看妇科’,没给我做出任何诊断。”

范佳在社交平台分享自己在内分泌科的确诊经历,收到大量“该做哪些检查、遇到踢皮球的医生怎么办”的询问,她给出的建议是——“最好提前做功课,找擅长治疗月经病的内分泌科医生”。

段涛表示,过去多囊患者是碎片化管理,在妇科看月经、生殖科看怀孕、皮肤科看痤疮、内分泌科看血糖,患者在各个科室奔波,没有一个医生能为她的全身健康负责。“在不同生命周期,医生往往也各管一段,辅助生殖的医生只管怀上,产科医生只管生产。实际上,多囊合并妊娠糖尿病患者,在产后也需定期复查,做胰岛素抵抗检测,及时调整生活方式。”

在段涛看来,多囊更名只是第一步,“目前整个医疗系统还没有准备好”。现阶段,只能靠患者擦亮眼睛,找到合适的医生,“在妇科找懂内分泌的,在内分泌科找懂多囊的”。

“未来,妇产科医生需要学习更多的代谢医学、内分泌学、营养医学知识。而内分泌科医生也需要更多生殖医学和女性健康知识。”段涛指出,这次更名有望推动女性健康医学的重新整合。

HelenaTeede介绍,按照计划,更名有3年的过渡期,预计到2028年,全球各期刊、教材、指南、疾病分类将逐步完成更新。“不过,具体到每个国家,疾病的更名落地还需要更长时间。希望通过此次更名与重新分类,提高公众认知,在中国乃至全球推动更优质、更富同理心的诊疗,并改善治疗结果。”

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