卖掉房子、抗癌13年，赴美找生路

和师永刚的采访约在一个周末的下午。他晚了几分钟。 电话那头，一个有点急促的声音：“稍等我一下啊，在马路对面了。”我赶紧让他别着急。室外太阳很毒，见面地方又是间商场里的咖啡厅，从拥挤人流中穿行至此，我都出了一身汗，何况是他，一个“病人”。 作为有名的媒体人、《凤凰周刊》的前主编，“病人”或许是如今的师永刚最为人所熟知的身份。自2012年确诊罹患“发病率为百万分之一”的肾上腺皮质癌后，这个新身份就逐渐覆盖了那些旧的。2022年，他把自己抗癌十年的经历写成了一本书，名字就叫《无国界病人》。 这次见面，和他的新书《终活》有关。采访前一周的周末，我在朝阳大悦城新开的中信书店里见到了他。他穿一身黑衣，戴顶黑色帽子，坐在主持人郎永淳、作家李敬泽等人中间，絮絮谈起多年的抗癌经历。虽是新书发布，却并不见洋洋喜气。他们谈的是生死。 那些讲述，让我想起初看《无国界病人》时的感受。那时我刚三十出头，开始经历父母老病，平时又写些医疗选题，算是窥见过一小点人生的酸楚。还记得看开头几个章节的时候是在地铁上，看着他写到在上有老下有小的中年，查出癌症，生活暂停，开刀、复发，四处寻医求药，“从一种生活到另一种生活，从一个城市到另一个城市……直到罹患癌症，我生活的暂停键被按下了。”我的眼泪浸湿了口罩，书看不下去了。 那就是当时的我想进入的气氛，正式的，甚至是肃穆的。我低头看菜单，开始寻思里面的饮料他能不能喝?手机又响了，还是急急的声音：“我在你对面这家店啦，你来看看哪边安静吧!没想到商场人这么多啊……” 接下来的五分钟里，我俩先是匆匆碰了头，又在两家店间迁徙，终于决定再换个地方聊。然后就是顶着烈日，一身黑的他在前面飞快引路，我汗津津地跟在后头。肃穆气氛自然是没了，而我也突然发现，这个“病人”远比我想象中要生机勃勃。 他不像“病人”，证据有三：其一，他说话语速挺快，笑声很多，声音虽谈不上中气十足但绝对不虚弱;其二，他走路速度也快，尽管一条腿因放疗带来的后遗症，略有点不适，需要的时候还是能轻松超过我。尤其考虑到他曾经遭遇椎体骨转移，还曾骨折过，这个下肢力量算是相当不错;其三，坐在桌前点餐，原来他并没有什么忌口，甚至大下午了，还能喝咖啡。 坐定后，我也终于能仔细端详师永刚。黑色帽子下，是一张普通的五十岁男人的脸，有皱纹，有斑点，但没有病容。谁也不会想到，他早在十几年前就被医生认为“只能活一年”。但他活了下来，成为了一位“癌症幸存者”。 “幸存者”是他在新书开篇即提到的一个概念。医学上常以“五年生存率”等指标评估癌症患者的预后。广义上的“癌症幸存者”，指的是从确诊罹患癌症的一刻起，经历治疗、带瘤生存到康复的任何人。1985年，美国医学家Fitzhugh Mullan提出这个概念，意在关注癌症患者的长期生活质量与心理健康。 眼前的师永刚，就是在用这样一种新的身份生活着的人。2019年，经过长达八年的抗癌治疗，他进入了“随访期”。接下来他需要做的，是定期复查，以及尽可能恢复正常生活。事实上，就在我们见面后第二天，他就要再次飞往美国，进行2026年的年度随访了。 在这些定期随访的日子里，师永刚的日常生活相当简单：一日三餐、锻炼身体、写书工作。锻炼是为了他的腿。椎体骨折后，他的左腿长期刺痛，行走力量多放在右腿，慢慢出现了左腿肌肉萎缩和右腿疼痛，影响步行。为此，他坚持每周5-6天，每天爬一小时楼梯，最少爬50层，最多100层。爬楼梯不是为了减肥出汗，而是想“把最重要的下肢肌肉弄好，保持身心愉快”。 除了锻炼，另一件要紧事是工作。让人意外吧，这也是师永刚的亲身经验，“停下来，人就会枯萎”，当治疗进入稳定阶段，患者就要想办法进入社会，与人发生连接，回归生活。 要运动、要定期复查、要融入社会，听起来和高血压、糖尿病等疾病的“慢病管理”有点像，可当我问师永刚，二者之间的区别究竟在哪儿时，他不无严肃地说，问题还是在复查。 “坐在医院的长椅上，我的心被揪紧，无法呼吸，大脑一片空白。五年间，我已尽可能忘记自己曾是一个癌症病人……一个人掩盖伤口，最好的方法，就是忘记伤口。”这是他新书里的一段话。2024年的一次检查中，医生在他的CT影像中发现了“异常信号”。尽管已经多年没有接受肿瘤治疗，这个结果还是让他一下子紧张起来。那些原本已经被自己清除的数据、概念和治疗经历，又不得不重新记起。心理压力之下，他还要马上做出选择：是否接受更深层次的检查?如何理解CT报告里模棱两可的总结?下一步该怎么行动? 还好，他联系了以往为他治疗疾病的美国医生，决定尽快去当地接受复查。还好，结果无大碍。 但这一次赴美，也让他重新想起那些“职业病人”的生活。对于癌症幸存者来说，即使治疗已经结束，疾病也很难真正成为过去。一次身体不适，一份异常的检查报告，都可能重新唤起对复发的担忧。而为了确认病情是否稳定，他们又不得不重新安排时间、工作和生活，甚至再次踏上求医的旅程。 如何在漫长的随访期里做好疾病管理?出现并发症时怎么办?怎样维持心理健康，重新融入社会?这些治疗之外的问题，也是他写《终活》的理由之一。 还有路走 那天新书发布会结束后，不少读者排队请师永刚签名。台下，还有不少人聚在一起，和对抗癌有研究的嘉宾小声讨论。我站在台侧，突然有种并不真实的感觉：一个多年前几乎已经被癌症“判了死刑”的作家，拼命挣扎着活了下来，而眼前的这些人，是因为这些挣扎和对挣扎的记录，在这个夜晚聚在了一起，又产生了新的连接和缘分。

师永刚在《终活》新书发布现场(受访者供图) 那天下午，我和师永刚聊起这个奇怪的感觉。究竟是什么把我们引向了这条时间线?是他足够坚强足够有毅力吗?是因为他做对了哪些事情吗?又或者，是像很多人猜测的那样，是他拥有某些别人没有的资源吗? “在癌症面前没有必然，是无数个偶然组成的一个‘偶然’的结果，比如在合适的时间遇到了一个合适的医生，然后某一种药物起到了作用，是这些无数种治疗中的偶然，让肿瘤得到了控制。”师永刚并不认为自己是“战胜”了癌症，“你能战胜命运吗?”他谈起书里写到的几位病友的故事，“同药不同命，同病不同命的事情，太多了。有的人得的是同一种癌症，吃同一种药，但有的人耐药了，有的人起效了。还有耐药的时间也不一样，有的人把这种变化归因于肠道菌群，有的人又说是其他原因……总之，一个人做的所有决策，遇见的所有人和事叠加在一起，构成了一个新的‘偶然’。” 毕竟，如果这个故事是本小说，未免波澜和起伏太多了些：确诊、手术、复发、求药、赴美治病、转移、第二次复发、第三次复发、第四次复发、第一次急诊、第二次急诊、临床试验、耐药、等药……我曾好奇他是否在看病的日子里一直在写日记，才能在书里精确地还原那些细节?他告诉我，在确诊后的很长一段时间里，人都处于“走一步看一步，听天由命”的惯性里，直到前面真的“没路”可走，这才让他觉得，需要给自己写一些预案。 为了得到当时在国内还未获批的治疗药物，他千里迢迢赴美治疗。到了美国，为了解决钱的问题，又要想办法申请药物。癌细胞进展，再去争取放疗、进组试药。每一次看病前后，都要给自己做些记录，同时得主动去搜索、学习，看看前方还有哪些可能性……正是这些就医记录和不断更新的应急预案，再加上医院的病历系统，最后构成了他的那份“求医记”。 于是，在无数个“偶然”中，让一个人继续走下去的东西，其实极为平淡：只要有路，人就能走。更确切地说，就是癌症患者最渴望听到的那句话，“还有药，还有方案”。 不过，即便如此，也真的出现过想要放弃的时候。 那是“让人不愿扭头去看”的2014年。当时师永刚已经在美国治疗了两年，经历了几次有惊无险的病情反复，刚刚开始接受一项新的治疗方案，为此，他们一家卖掉了国内的房子。但就在要接受放疗前，他接到了远在家乡的母亲去世的消息。 师永刚回家奔丧，送别了母亲，又返回美国接受治疗。在飞机上，被一颗花生把刚补好不久的牙劈裂了，满嘴是血。“痛苦或厄运来临的时候，往往是成群结队的。”到美国后，做完治疗已经深夜，他身体反应很大，出门就吐了一身。正赶上当地台风天，暴风骤雨，整个城市都漫在水里，下车的时候，他又累又饿又难受，腿一软跌倒在齐膝深的水里，整个世界成了黑白色。“当时我突然有个念头，心里暗自说，‘算了’吧”。 直到太太把他从水中扶起，他才重新回到人间。 可毕竟还是没有“算了”。这个世界上很多东西不是为个人准备的，“从患癌的一刻起，人就已经行进在未知之中，或许你已经做了所有努力，但结果也不一定如你所愿。”因为眼前还有路，他没有停下来。 生还指南 自己走过的这条路，后来也成了他递给别人的路标。 “确诊之后，最多允许自己和家人‘天塌’三天。三天后，大家就得起来想办法。”在一次讲座上，师永刚曾这样向读者建议。“怎么找医生?其实在AI时代很简单。把你的CT检查单，病历和诊断报告拿给AI，然后请AI把你所在地区或者北上广治疗这类癌症最好的医生，分别推荐三位。建议确诊癌症后，一定要去国内最好的医院找顶尖的医生去治疗。” “再就是你要象记者一样，要学会提问。好问题才有好答案。知道怎么样治疗这个病，谁治疗得最好，下一步用什么药，基因检测在哪里做。AI说得不一定准确，但它起码能给刚刚确诊癌症，处于迷茫期的自己一个大致的治疗方向，按照这个方向，你会知道一步一步是怎么走。” 师永刚是做媒体出身，一开始就把案头研究和提问的经验用在了对疾病的研究上。每次和医生见面之前，他都会在自己的小本子上准备十几个自己最关心的问题，力求完整地了解自己身上发生了什么问题，接下来要做什么，还会出现哪些问题，以及未来可能用到的治疗方案----如果一定要说有什么东西真能帮的上忙，他相信是“认知能力”。 但这种认识也不是一开始就有的。师永刚告诉我，刚确诊的时候，他差点因为“认识人”而被稀里糊涂推进手术室。那时人处在极度焦虑和恐慌之中，最初一个月里，几乎天天都在跑医院、找朋友，却因为不了解医疗系统的具体运转机制，闹出了不少乌龙。有一次，经病友和朋友辗转介绍，他找到某家医院的一位专家，中午一起吃了顿饭，对方当时就提出可以在三天后，为他开刀，连他自己都有些懵了。直到手术前一夜，又有朋友打来电话，劝他再考虑考虑，他最终在协和医院的泌尿外科接受了手术。 也是后来，他才逐渐了解到，对于自己所患的这种罕见肿瘤，第一次手术的方式、切除范围及相关检查，都可能对后续治疗产生影响。回想起来，他仍然庆幸自己没有在当时仓促作出决定。 类似的抉择，在后来的治疗过程中还发生过许多次。医学知识、医疗资源乃至经济条件，都可能影响一个患者所能获得的治疗机会，但疾病最终如何发展，却没有人能够预先保证，正如师永刚总结的那样，“在癌症面前，任何人都没有特权”。那么，人在极限条件下，又如何尽可能地作出更好的选择？师永刚逐渐意识到，除了寻找资源，更重要的是知道如何使用资源。对医疗信息的理解、对治疗方案的判断，以及向医生提出问题的能力，都是患者可以慢慢学习的东西。某种意义上，这也是他试图为自己争取的一种“知识特权”。 新书出版后的几次讲座，有时会让师永刚感到挫败。面对这样一个“幸存者”，人们似乎更期待从他口中获得一些策略性的知识，还有人想了解癌症的预防和保健，大家似乎非常默契地，不愿触碰那个“最糟糕的事件”。但在网上，又常常有熟悉或不熟悉的人找到他，说“这本书买了两年，没看过，最近因为家里人也遇到了同样的问题，连夜就把书读完了”。 如果说他的第一本书，如同一个人在地狱里走了一遭后，带回的一份私人指南，在《终活》里，他记录了更多这些年听过见过的病友的故事。有人身患五种罕见癌症，但尊重医嘱，定期复查，也在起起伏伏中，和肿瘤“相搏相杀”了20年;也有患者拥有比普通人更多的医疗资源，却在某些关键的治疗选择上留下遗憾，最终不幸离世。命运好像一次次和人们开着玩笑，但在这些病例与经历中，总有些地标被标记了下来，构成了属于癌症的一些“专门知识”。 其中一些信息，可能在关键时候为患者提供新的选择。比如美国有一家免费收治符合条件的儿童癌症患者的研究型专科医院圣裘德儿童医院(St. Jude Children's Research Hospital)，师永刚就曾帮助一位中国患儿联系并前往那里接受治疗。对于身处紧急状况、需要跨国转院的患者，也有专门的医疗转运服务可供了解，只是具体条件、费用和安排都需要事先弄清楚。除此之外，还有一些看似琐碎、却可能在疾病来临时派上用场的经验，比如尽早找到可以信赖的专业医生，设立专用急救资金，避免因为突然的医疗支出而陷入被动，以及了解医院的就诊规则，寻找适合自己的就医渠道。 但比起这些具体策略，师永刚更想传达的，其实是一种面对疾病的“求知方法论”。做一个“学习型病人”，并不意味着患者能够代替医生作出专业判断，而是主动了解自己的病情，学会提出问题，理解不同治疗选择的依据，为下一步做好准备。时至今日，师永刚还保持着每次复查之前更新应急备案的习惯。这份备案每半年更新一次，将可能用到的治疗药物及相关方案按优先级整理，他也建议正在接受治疗的患者，为复发、转移、耐药等情况预先做好准备。“有了备案，就能在心理上有更笃定的策略，就不会在突然‘没药’的时候五雷轰顶，手足无措，陷入恐慌。” 师永刚还关心着更多问题。在《终活》里，他还记录了更多病友的故事。从如何理解疾病、寻找医疗资源，到复查、康复、长期照护，以及死亡与哀伤，这些年听过、见过的种种经历，也让他开始思考更多治疗之外的问题。一个人患病之后，究竟该如何面对疾病，又该怎样继续生活? 整个下午，虽然谈的是生死，师永刚一直都在笑。和书里那个有点悲情，甚至让人读来落泪的“我”相比，现实中的他实在是个随和到有点谦卑的人，他告诉我，不愿当着别人的面把自己过得很沉重，这或许也是无限逼近生命的极限后，反而得到的某种轻松。 再回到美国复查，当时的住过的“癌症村”已经物是人非，几个常坐在游泳池边的椅子上聊天的病友，有的已离开了人世。路过那里，师永刚偶尔还能看到谁坐在哪个位置上，仿佛他们都还在那里说话。但他只敢远远看着，不愿再走进那个地方。他甚至放弃了多年的游泳习惯，只因为每次下水，都难免想到那段时光。 他把手术切除肿瘤的日子，视为自己的“新生日”。每年九月，家人或病友都会给他买一个小蛋糕，上面插着病后生存时间的小蜡烛。 这些年，师永刚也在尝试像当年帮助过自己的人一样，尽可能帮助其他患者。他帮助60多位肾上腺皮质癌、肺癌、肾癌的患者在国外找到了治疗方案，也帮数百名不能出国治疗的患者推荐国内的医院，联系远程会诊。这几乎成了他的“日课”：每天拨出一些时间，为网上的求助者提供医院的联系信息，有时也会帮求助者把自己了解的方案查一查。那天在知道我的年龄后，他还提出可以给列一份体检清单，还给了我许多财务管理的建议，叮嘱我一定要管好自己的钱。 那时已是晚饭时分，我们干脆找了家店吃晚餐。吃的是川菜，我又有点担心他的忌口，但如今的他除了需要补充一些特定的激素外，生活已和常人无异。我们有一搭没一搭地瞎聊着，说起家庭，又说起孩子的教育，那些随口抱怨着的日常琐事，却曾经是那个疾病中的人拼命也要抓住的幸福。 川菜热辣辣地揣在肚子里，起身前，我又向师永刚提起那个“终极一问”：活着，真的那么好吗? 他没有直接答复，只向我谈起一件小事。治病的这些年，人的社交圈发生很大变化，和很多旧友的关系都淡了，但他还记得刚确诊时，一位久不联系的战友特意来京看望，临行时留下一盒当地特产，等朋友走了，他打开一看，盒底还放着几万块钱。而关于那个“终极一问”，他也在《终活》里给过一个答案----“活着就会面对无数痛苦，那我们为什么还要活着呢？因为还要面对无数快乐。” 之后，我们一起乘扶梯离开商场，他说晚上正好有朋友来北京，他还得赶去和他们见个面。然后就又半跛着，但也快速地，消失在了商场的人流中。