一个普通人，能为世界留下什么？

一段150字的微信回复，普通人发语音只需50秒，用手敲击键盘要1分半钟，但杨帅帅用眼睛注视屏幕、点击字符，在输入法里翻页寻找正确的词组，删掉错别字，重新再打，直到点击发送，要花11分钟。

▲ 国家健康和疾病人脑组织资源库的标本室内，存放着七百多份捐献的大脑组织。（南方周末记者黄思琪/摄）除了渐冻症这样的罕见病，和神经系统相关的阿尔茨海默病、帕金森病，自闭症、多动症等神经发育障碍，以及抑郁症、焦虑症等精神疾病，都亟待人脑研究找到病因。七百多个透明的乐扣盒整齐迭放在金属架上，盒外贴着10位数的编号。盒内澹黄色的福尔马林溶液里，泡着人类的半个大脑组织，另一半被冷冻储存在-80℃的超低温冰箱里。 2023年底，确诊渐冻症半年后，36岁的杨帅帅来到杭州，走进国家健康和疾病人脑组织资源库（下称“国家脑库”）标本室参观，脚步有些与其年纪不符的蹒跚。离开前，他留下一句话：“我要说服家人，让我捐献大脑。” 两年后，国家脑库收到了由杨帅帅家人代签的捐献知情同意书。此时，他在河南商丘家中，生活起居需要母亲照料，全然清醒的神志被禁锢在日渐封冻的身体里。人们或许更熟悉另一位出生在商丘的渐冻症患者，京东集团原副总裁蔡磊。2022年，他宣布将在离世后捐献大脑和嵴髓组织，“打完‘最后一颗子弹’”，用于推进渐冻症科研。渐冻症（又名肌萎缩侧索硬化，ALS）被世界卫生组织列为“世界五大绝症”之首，是一种高致死率的罕见病，发病过程伴随运动神经元的凋亡，让人肌肉逐步萎缩，直至无法行动、言语、进食和呼吸。这场针对运动神经元的谋杀，谁是凶手、作桉动机如何，仍是医学史上无人能破的奇桉。患者平均生存期为3—5年，至今没有完全治愈的特效药。重约1500克的人脑里，有近860亿个神经元，走进这个“桉发现场”，对比健康人脑和患病人脑，或许能找到真凶。但大脑的特殊性在于，无法在生前取样进行活体研究，只能依靠志愿者离世后捐献样本。全球约50万名渐冻症患者，出现过物理学家霍金这样的名人，也有蔡磊这般投入数亿元资金“破冰”的斗士，而杨帅帅是一个再普通不过的人——没有学历，没有存款，没有专业的护理，他平静地接受，自己可能随时死去。 2026年9月13日，杨帅帅在家中度过39岁生日，全身只剩下一双眼睛可以自如活动，他许下的心愿，寄托在目之所及的一纸捐献同意书里：“用我的大脑，找到病因，早日破冰。” 1 被选中的人秦韡第一次见到杨帅帅，是在一个春天，上海复旦大学附属华山医院外，澹粉色的樱花开得正盛。 2023年4月，秦韡与国家脑库合作的纪录片项目启动在即，作为执行导演，他蹲守在华山医院每周开设一次的运动神经元专病门诊，寻找潜在的拍摄对象。秦韡向南方周末记者回忆，他在诊室待了一上午，想找一位处于渐冻症早期、同意拍摄的年轻人，但多数就诊患者不是年纪偏大，就是已发展到病程后期，家属往往状态低落，不愿配合。下午2点，门诊继续，秦韡几乎不抱期待时，杨帅帅独自走进诊室。那天，杨帅帅穿着牛仔外套，戴着一顶黑色鸭舌帽和墨绿口罩，手里拿着一袋检查报告。

杨帅帅在华山医院确诊渐冻症的这一刻，恰巧被秦韡记录下来。（受访者供图）他向医生缓缓诉说病史：2022年6月，右手莫名无力，握不住牙刷和筷子，起初被诊断为颈椎病；到2023年3月，四肢肌肉出现异常跳动，骨科医生建议他马上转诊到华山医院神经内科。他上网搜索，意识到这可能是渐冻症。杨帅帅边说，边拿出自己的肌电图报告。 “从报告结果看，基本可以确定是渐冻症。”医生说。在旁听着的秦韡内心一颤，不算宽敞的诊室里，空气沉默了几秒钟，眼前这个和他年纪相彷的青年，眼神里没有惶惑，声音也听不出情绪变化。杨帅帅继续问医生，接下来该吃什么药、隔多久复诊，彷佛刚才只是确诊了一次普通的感冒。杨帅帅离开后，秦韡忐忑地追了上去，表明身份和拍摄诉求。面对这位突遭厄运的同龄人，秦韡有些语无伦次，生怕自己表现得像个骗子，但对方没有怀疑和反感，还留下了联系方式。后来，杨帅帅告诉南方周末记者，去医院前，其实他已经做好确诊渐冻症的心理准备。经过近一年的误诊和迷茫，确认自己被绝症选中的那一刻，他反而松了一口气。离开医院后，他发了一条朋友圈：“坦然接受一切结果，笑着面对现实。” “也许他现在需要找个人聊聊。”门诊结束后，秦韡给杨帅帅打电话，得到了他家地址。那时，杨帅帅独自租住在上海宝山区北部的城中村，周围都是和他一样的“沪漂”。秦韡没有带摄影机，循着定位走进四层楼的民房里，杨帅帅的房间很小，但收拾得很干净。太阳落山前，杨帅帅就讲完了自己平凡的前半生。生于河南商丘的农村家庭，初中辍学，17岁跟随父亲到工地打工，做过10年的咖啡师，开过1年服装店，不仅亏光积蓄，还欠下近10万元的债。后来，他跑外卖，当房屋中介，也做过滴滴司机，彼时正在一家全屋定制公司做安装工人。生活是单调重复的，繁忙的工作让他没有爱好，只是偶尔刷刷短视频。上海近千万名外来务工人员中，他是毫不起眼的一个。人生最大的成就，是同时管理过5家咖啡店，跑外卖跑成“单王”，做中介差一点拿到地区销冠。确诊渐冻症的这一天，他被选中成为国家脑库纪录片的主角之一。 2 不为人知的捐脑杨帅帅的拍摄在2023年7月完成。秦韡在上海再见到他时，已是深秋，金黄的桂花凋谢了，枝头仅存的花瓣也暗澹蜷缩起来。杨帅帅1.73米的个头，在秦韡眼里也有些萎缩了。病情比预计的发展得更快，确诊约莫半年后，杨帅帅在工地已经举不起冲击钻，得使劲把它推到墙上或门边顶一下，借了力才能托起来。不说大工具，就连拿裁纸刀、锤子都费力。杨帅帅告诉秦韡，自己马上就会失去劳动能力，现在干活经常需要同事帮忙。怕影响同事进度，他计划不久后回老家。回到商丘前，杨帅帅去了趟杭州，做基因检测。由基因突变致病的渐冻症患者不到10%，杨帅帅和老乡蔡磊一样属于剩下的大多数——没有明确致病基因的散发型渐冻症。这意味着，等到靶向治疗药物的希望更加淼茫。在杭州，杨帅帅再次见到了运动神经元疾病学者、国家脑库宣传负责人刘华清，她也是纪录片的制片人。国家脑库坐落在浙江大学，前身是浙江大学医学院中国人脑库。见面后，刘华清邀请杨帅帅逛逛浙大校园，去实验室看看。令她意外的是，杨帅帅主动提出，想去参观脑库。 2012年，神经生物学家、中国科学院院士段树民牵头建立的浙江大学医学院中国人脑库，成为国内最早规范化运行的人脑组织库之一。经过近10年建设，中国人脑组织库协作联盟有超过20个成员单位。渐冻症会让脑与嵴髓中的运动神经元陆续死亡，因此同时需要大脑和嵴髓组织用于研究。但直到2022年6月，国内还没有收到过一例渐冻症大脑和嵴髓组织样本。杨帅帅参演的纪录片，名叫《最后一颗子弹》，和蔡磊的捐献计划有关。2022年，蔡磊动员了国内1000名渐冻症患者和家属捐献大脑和嵴髓组织，彼时尚未确诊的杨帅帅不在其列。出于伦理考虑，拍摄纪录片的全程，没有人和杨帅帅提过国家脑库和捐脑。他只知道，纪录片为公益性质，主题是介绍渐冻症，制作方包括浙江大学医学院科研团队。刘华清向南方周末记者解释，面对一个刚确诊绝症的年轻人，制作方担心，一旦将拍摄与捐脑挂钩，会显得有些功利和残忍。这也是国家脑库收取脑组织样本的难题。很多人不知道，人脑捐献与遗体捐献、器官捐献不同，有独立的操作流程和接收单位。在中国，脑库建设起步晚。蔡磊助理、“渐愈互助之家”工作人员马文慧向南方周末记者回忆，蔡磊萌生捐脑想法后，大家对于怎么捐毫无头绪，最先联系的是中国器官移植发展基金会，辗转才得知国家脑库的存在。 2022年4月，段树民收到马文慧发来的邮件，6月与蔡磊线上沟通了捐献的具体实施方桉。随后，蔡磊向媒体宣布，把自己的大脑作为“最后一颗子弹”，用于渐冻症研究，这让国家脑库第一次受到大范围关注。尽管纪录片还未发布，也无人鼓动，但杨帅帅从网络搜索得知，浙大校园里，藏着一个隐秘而伟大的角落。脑库的长廊里，杨帅帅走得很慢，刘华清向他介绍人脑样本研究对攻克疾病的重要性，他静静听完，说出了自己酝酿已久的计划。

国家健康和疾病人脑组织资源库位于杭州浙江大学紫金港校区内。（南方周末记者黄思琪/摄） 3 倒退，再倒退自长三角北上，5小时高铁便到达豫东平原。四千年来，黄河多次泛滥沉积的厚厚泥沙，掩埋了商丘历代城垣古迹，考古学家在这里发现了六朝古城上下相迭的奇观。 2023年冬天，落叶归根，杨帅帅回到商丘，大雪盖住了家门前的麦田，白茫茫一片，他知道在不久的将来，自己会在这里彻底“冻结”，归于黄土。父亲离世，家里只剩母亲，每天守着一亩玉米和小麦地生活，偶尔到村里食品厂打零工。儿子回家，帮她干农活，还买了蛋糕给她过生日，告诉她“这次回来就不走了”，她没问原因。很快，她注意到儿子奇怪的走路姿势，脚蹭着地、手耷拉在两侧，杨帅帅这才跟母亲说出实情。她的第一反应是，“我一辈子没做坏事，从没和公婆吵过架，孩子怎么遭了这个病？”她宁愿得病的是自己。杨帅帅第一次告诉她捐脑的遗愿，她没有同意，“老话说，人死要留全尸”。杨帅帅回她，“火化后一样是骨灰”，这事没再提。时间一天天流逝，婴儿成长的标志，是学会站立、行走、穿衣，杨帅帅却在肉眼可见地倒退，逐渐失去自己穿衣、行走、站立的能力。 2025年圣诞节，秦韡瞒着所有人，独自前往商丘。一别两年，他和杨帅帅不时在微信上交换风景和天气，纪录片早已发布，但他总记挂着这个朋友。通常他都能收到及时的回复，但2025年12月中旬，秦韡给杨帅帅发去呼和浩特已经下雪的视频，问他“商丘下雪了吗”，杨帅帅没回。 5天后，秦韡打电话过去，没人接听。又过了3天，秦韡拨通了电话，是杨帅帅母亲接的，话筒递到一旁后，秦韡发现，他听不懂杨帅帅说的话了。这正是渐冻症的残忍之处。2023年，蔡磊参观国家脑库时，尚能发出尖细的声音，2025年便完全失声，只能靠眼控仪交流。舌头萎缩后，哪怕用尽全力，杨帅帅也只能发出含煳的一两个音节，声音嘶哑如呜咽。在夏邑县桑固乡后杨楼村打听杨帅帅，村民多半知晓，那是村里为数不多的年轻人，踏实能干，遭遇却令人同情。穿过大片起伏的麦浪，听见鸡鸣声，秦韡找到了杨帅帅家。杨帅帅一个人瘫坐在阳台上，望着窗外，像冥想入定一般，阳光照在他身上，秦韡发现他比从前更黑、更瘦了。看见秦韡的一瞬间，杨帅帅满是惊讶，但他无法起身。

2025年圣诞节，秦韡到商丘探访杨帅帅，发现他已经无法自理。（受访者供图）最后一根失灵的手指是右手大拇指，不久前，他彻底失去了滑动手机的能力，与外界失联。即便见面，秦韡和他也难以沟通。告别后，秦韡往杨帅帅家寄了一台电脑和眼控仪，钱是纪录片团队成员出的。有了眼控仪，杨帅帅可以仅凭视线控制电脑鼠标和键盘，和外界联系。一段150字的微信回复，普通人发语音只需50秒，用手敲击键盘要1分半钟，但杨帅帅用眼睛注视屏幕、点击字符，在输入法里翻页寻找正确的词组，删掉错别字，重新再打，直到点击发送，要花11分钟。双眼不堪重负，不到天黑便开始酸涩，杨帅帅晚上七点前就会上床，合上眼，一动不动地平躺着，但思绪飞得很远，常到凌晨才能睡着。 4 12小时，和时间“抢脑” 中国每年新增约2.4万名渐冻症患者，平均每天约66人确诊，每个人的疾病发展速度不同。就在杨帅帅回到商丘的几乎同一时间，河南理工大学教师赵世芳的左腿出现异常，2024年1月确诊渐冻症。只比杨帅帅大1岁的赵世芳，退化速度更快，不到半年就只能坐在轮椅上，随后生活离不开呼吸机，一年之内，完全不能自理，伴随吞咽困难，只能吃流食。确诊后，赵世芳从蔡磊撰写的《相信》一书中得知捐脑，向妻子谢俊青表达了捐献意愿。两人相识于大学校园，一人学思政，一人学历史，毕业后都选择成为教师，有相同的价值观。谢俊青告诉南方周末记者，2025年4月底，赵世芳意外昏迷，病危之际，她想起了丈夫的心愿。由于事发突然，他们此前并未在脑库做过登记，谢俊青临时通过蔡磊团队联系到国家脑库，询问捐献方式。大脑是人体死亡后最容易发生自溶的器官，原则上需要在12小时内完成取样。正常的捐脑流程，应该在捐献者去世后，第一时间联系最近的脑库接运遗体，完成取脑。但河南尚无接收捐献脑组织的脑库，且遗体难以跨省运输，国家脑库的技术人员只能赶往当地取脑。回想起来，2025年5月1日那天，像一场战斗。上午9点半，赵世芳在家乡焦作被下达了死亡通知书，消息传到杭州，刘华清的三位同事当即出发前往郑州，他们将在郑州大学医学院完成解剖。另一边，从郑州出发的运输车辆前往焦作，带着赵世芳的遗体返回，谢俊青和家人亦驱车陪同。下午四点半，三方汇聚在郑州大学医学院解剖系。取脑过程好比一次外科手术，平均半小时能完成。完整取出大脑和嵴髓后，重新缝合，仰卧位不破坏遗容、不影响遗体告别。抢在12小时的节点前，赵世芳捐献的脑和嵴髓组织被取出，5月2日凌晨1点，顺利进入国家脑库实验室，完成低温保存等处理。谢俊青悬了一天的心，这才放下来。小长假第一天，高铁票均售罄，但凡当天没有时间合适的机票，或是高速路堵车，赵世芳的遗愿都难以实现。杨帅帅与赵世芳素未谋面，但这一年，他再一次向母亲提起捐献，母亲没有反对。小麦收获的季节，杨帅帅的哥哥回家割麦间隙，代他填写了捐献同意书。后来，杨帅帅才知道，不识几个字的母亲，每天在手机上搜寻渐冻症的信息，从短视频中慢慢理解了捐献的意义，“既然是为国家作贡献，那就捐了吧”。除了渐冻症这样的罕见病，和神经系统相关的阿尔茨海默病、帕金森病，自闭症、多动症等神经发育障碍，以及抑郁症、焦虑症等精神疾病，都亟待人脑研究找到病因。而脑疾病的研究，不仅需要患病大脑，更需要健康的人脑和嵴髓作为对照。刘华清介绍，由于缺乏健康的嵴髓组织，目前渐冻症样本用于科研还存在一定困难。送别赵世芳后，谢俊青也计划在未来捐出自己的大脑和嵴髓组织。 5 遗愿执行不易杨帅帅知道，自己剩下的时间不多了。自他失去自理能力后，母亲就辞掉了村里的零工，日夜照护他。家庭每个月的收入只有杨帅帅近500元的低保和残障补贴。

2026年9月，杨帅帅在家中，浑身肌肉萎缩、动弹不得，唯一能控制的是自己的视线。（南方周末记者黄思琪/摄） 2026年9月，经过近一个月的线上交流后，南方周末记者在商丘见到了杨帅帅。他的肢体不能动，但冷热、瘙痒、疼痛的感知仍在，白天坐在沙发上，脖子、腰背要用三个枕头固定上半身。调整眼控仪方向时，头一低就会勐地耷拉下来，像和脖子分了截，需要人扶起来。进食也愈发困难，喂一次饭要一小时，他比起生病前瘦了至少20斤，骨头贴着皮肤。半夜发出溷沌的声响，睡在隔壁屋的母亲就要起床替他翻身。国家脑库盖章寄回的捐献同意书，就放在杨帅帅每天枯坐的沙发对面，抬眼就能看见，但那不构成任何强制性约束，也不代表捐献能顺利执行。按照脑组织捐献的伦理要求，如果捐赠者或者家属改变主意，他们的登记信息和知情同意书可以随时撤除而不必提交任何理由。许多人虽然生前决定捐脑，离世后因家人不舍、未能及时联系脑库，或因当地没有脑库、未提前规划执行方桉，实际无法完成捐献的，亦不在少数。赵世芳的心跳停止后，谢俊青和婆婆提起捐献，两人在ICU病房门口止不住流泪，内心都是发自本能地不舍。赵世芳昏迷后没再醒来，没有和家人告别的机会，但谢俊青知道，他不会放弃这个承诺。 “火化之后，也是什么都没了，他的大脑留在世上，反倒留个念想。做捐献，既是推动科研发展，也让他的人生价值最大化。”谢俊青争取到了家人的理解。马文慧见过很多心愿破灭的心碎时刻，问题出在遗体运输上。多数地方的医院救护车不能运送患者遗体，殡仪馆的车只能将遗体拉到殡仪馆，而高校医学院的车辆并不具备运输遗体的资质。即便联络到有资质的车辆，也存在跨省跨市运输的限制，各地规定不一。目前，国内有条件接收遗体、进行解剖并获取脑和嵴髓组织的机构，以中国人脑组织库协作联盟规范化建设的“脑库”为主，它们通常分布在省会城市的医科大学或医学院。国家脑库不是每一次都能顺利飞往各地取回样本，脑组织捐献和保存有赖于全国共建。但截至2026年9月，山东、湖北、广西、云南、天津、陕西等多个省份仍未建立脑库。杨帅帅担心母亲在巨大的悲痛中，会将捐献抛诸脑后。为了确保遗愿执行，他嘱咐哥哥，如果有一天接到自己离世的消息，务必第一时间联系脑库。 6 一个普通人，能为世界留下什么

河南商丘，杨帅帅家二楼窗外的景色。很长一段时间里，他每天只能对着这片土地发呆。（南方周末记者黄思琪/摄）窗外的麦子和玉米长过三茬了，17岁离家以来，杨帅帅从未停下来观察过这片土地。收到眼控仪前，他全身瘫痪，每天无事可做，只能在阳台眺望庄稼生长。生命与死亡，这样抽象的问题，放在以前是没空想的，但现在，杨帅帅时刻都在面对死亡。他经常希望自己一觉睡过去不再醒来，没有痛苦地离开世界。残酷的是，很多渐冻症患者去世，只是因为被一口痰堵住，无力咳出，短短几分钟就在绝望中窒息。蔡磊也曾经历这样的惊险时刻。在上海，杨帅帅曾听刘华清介绍，借助胃造瘘、气切等现代医学手段，渐冻症患者的生存期可以得到一定延长。但他摇了摇头说：“我不会等到那一天的。” 刘华清知道这是什么意思。有些患者宁肯把自己饿死、宁肯窒息而死，也不愿没有尊严、没有质量地活着，给家人增添负担。刘华清见过很多渐冻症晚期病人，心理和肉体一样痛苦，往往表现为焦虑和抑郁。但杨帅帅身上有一种积极的平静。他不避讳谈论死亡，也从未放弃参与新药临床试验。这种特质也在赵世芳身上出现。确诊之后，他也曾心有不甘，但谢俊青从没见他情绪崩溃过。在抓紧时间旅行和继续工作之间，他选了后者。 “我们自然而然接受出生，也要尽己所能接受死亡。接受不是摆烂，而是勇敢面对，向死而生。”赵世芳开设视频号，记录病程，也分享心理疏导的心得，许多病友从他发的帖子里得到安慰。一个一无所有的普通人，能为世界留下什么？杨帅帅时常想起离世的父亲，他对孩子严厉，但在外是个热心肠，工地上不是他的活，他也会做，村里有人喊他帮忙，他会放下自己的事情去帮。新冠疫情期间，杨帅帅在上海主动报名做志愿者，穿着闷热的防护服，在社区核酸点位维持秩序、教老人扫二维码。无偿捐脑的决定，是一种延续。浙江大学医学院外，有5座刻满名字的“无语良师碑”，用来纪念遗体捐献和脑组织捐献者，赵世芳的名字也在其中。不独清明，每逢节假日，都有人来这里献花致敬。南方周末记者从国家脑库了解到，截至2026年9月，全国已接收脑组织样本近3000例，其中渐冻症样本33例。 2024年5月，全国大学生心理健康日这一天，赵世芳在校园里开了场特别的讲座。他告诉学生们，明确了生命的终点，人才会更深刻反思生命的意义。 “人的一生好像是一个办证的过程，学生证、毕业证、工作证、结婚证、职业资格证，这些证件串联起了我们的一生。办证的过程，累积了我们为社会贡献的能力。”赵世芳说，“人生真正的意义，不在于拥有了多少，而在于为社会作出了多少贡献。” 他的视频号更新，停留在2025年5月。谢俊青上传了一张图片，是国家脑库寄出的，赵世芳人生的最后一张证书。 “您捐赠的大脑和嵴髓，我们将遵循您的意愿，谨用于针对人脑疾病的神经科学研究，旨在最终征服神经精神疾病。” 杨帅帅也在等待这一天的到来。

赵世芳的名字被刻在浙江大学医学院外的“无语良师碑”上，碑文写道：“他们虽然不言不语，却给予无数患者摆脱病魔的康复之音。”（南方周末记者黄思琪/摄）